久違的見面了，由1月開始至今仍然住院中，只不過我終於有能力打字，玩下電腦:P
甚麼事?
吉巴氏綜合症
聽過嗎? 我被確診了！原因：不明
吉巴氏綜合症（又作「吉—巴氏綜合症」），英文名稱Guillain-Barré syndrome，是一種罕見但嚴重的神經系統問題。病發時，患者的免疫系統攻擊周圍神經系統（peripheral nervous system，又稱周邊神經系統），以致發炎及失去功能，出現四肢疼痛、麻痺及肌肉漸漸無力等病徵。
https://www.brain.org.hk/zh_hk-brain-postDetails-132.html
醫學界暫時不清楚它的成因，已知的是，大部分患者患上此症前曾患其他疾病，其中以病毒感染較常見，包括傷風、流行性感冒（流感）或喉部感染，偶爾也見之前患上細菌造成的疾病，例如感染空腸彎曲桿菌（Campylobacter jejuni）的腸胃炎。有理論認為，這些感染或會引發免疫系統攻擊那些負責感覺及活動能力的周圍神經。
1月2日：當我吃完這頓晚餐（當時飲椰子奶時發現舌頭不停有麻麻，被彈下彈下的感覺），45分鐘後肚潟，當晚凌晨嘔了3次！
P.S. 請注意：如果有任何手腳麻痹的情況，請響起警號，因為通常是腦神經及血管的問題，請立即看醫生及講明有這個情況，其實當時我忘記講了
1月3日：門診醫生說腸胃不適，請假回家，睡得特別沉。
1月5日：頗有胃口，但上落樓梯發力怪怪的，還以為自己腸胃炎未康復
同事說我當日年蹲下關門也要人幫手，這點也忘記了！
1月6日：早上起成雙手十隻手指無力，無法綁髮，差點連大門都開不到！朋友建議我到另1間門診看醫生，這醫生寫了轉介信給我到醫院看急症，還說我吃藥就好(應該是哄我的，希望我不怕吧?!)於是找了朋友的媽媽陪我去。
中午，誰知在聯合醫院急症室分流站護士見到我封轉介信，已分我去緊急，甚至幫我帶埋醫院手帶，說我有機會安排入院。期間有名男護士說我封轉介信內容寫得很誇張大！在等待期間，護士才告知我要入院，但床位緊張，我人又精神，所以今晚才有位，我立即不知死活回家執東西及沖涼(原因是想叫亞媽幫忙，但要打麻雀暫未有空，那一刻是無奈的)。
接近旁晚，沖涼後差點連穿褲的力也沒有，走路浮浮的，爸爸急叫媽媽回來
晚上，入住6B病房7號(正正對著接待處，應該是幾緊急的床位，聽說這個病房是專業奇難雜症，而我是屬於腦內科)，還強烈要求自己行去廁所，當時起身都幾暈，誰知.................
丶
是晚腰椎穿刺測試(用以取得腦脊液來化驗當中的蛋白水平)
1月7日：早上醒來右腳動不了，不禁大哭，手指軟軟，跟大家預告我用不了電話，無限次抽血，抽到怕；中午尚叫自己被拖至床邊食飯，腰可挺直，睡了下午覺後拱橋有點難，不過物理治療師跟我一起能起身輕鬆站立，卻不能走路了；晚上延至左腳動不到。
醫生呢? 她說我絕不是GBS，因她確診過，還叫我衝破內心關口/壓力就會好起來，我確實半信半疑
1月8日：我問醫生，為什麼我會變成雙腳動不了? 她說壓力，叫我自己找出原因，我當然都很想去解決自己的壓力，所以第一時間叫朋友幫我還錢了。中午，坐床邊食飯時腰已挺不直，讓朋友及同事幫忙借力，什至胃口不佳，左臉感覺怪怪的。下午PT找我練習，我已經不能自動站著，要2人扯起我，辛苦地數10秒站著。晚上，右上手臂開始不動。
朋友向護士投訴什麼是壓力導致身體機能急劇惡化?! 胃口差了、呼吸胸口無力......護士立刻找當值醫生再檢查
凌晨怎麼辦? 背痛嚴重、常常請隔離病人親屬幫忙飲水，請病人幫我按鐘求救，什麼是求生?就是不要臉向全世界求救，每晚大家離開時我好難過.........
正式呼籲大家過來探我（請朋友臨時擔任保安人員、照顧者、秘書、廚師、按摩師等等職位過來找我）
1月9日：醫生頗有性格叫我插胃喉，原因是我問她為什麼身體會惡化, 胃口差了有想吐的感覺, 瞼部有點彊，然後我跟護士講明原因後拒絕插喉，同時當時一邊哭一邊逼自己吃東西，無奈自己的口張不大！
此刻，我真心不喜歡、甚至不相信這名醫生(不過這病房護士及助理幾好的，只不過真的太忙，想處理更多也不行)
中午，姐姐剛好碰上主診醫生，其實醫生認為我的病因仍不明，開始要吊水！
晚上，基本右手差不多動不了，我很怕睡覺，每次睡醒情況總有某個部份變得越來越差，躺著腰背又硬又痛, 另外，家人朋友很好，過來幫忙了
1月11日：所謂那個女醫生已放大假，今早有腦科醫生巡房，雖然不知道他們說什麼，下午開始靜脈注射免疫球蛋白，(注射抗體，療程大約為六天，每天一次。)，感恩是護士過來換藥令我有飲水機會，其後護士每天都會來檢查我的四肢狀況，沒有什麼大變化，證明療程沒有什麼效果。
出路遇貴人，對面病人的兒子(醫館師傅)教家人幫我拉筋，他利害了，學師於台灣，連癱瘓病人也因為他的治療而踏單車，當時他幫我鬆骨、要教拉筋的方法對我獲益良多，最記得他用紅豆袋讓我熱敷頸部、帶了薑湯給我飲、教我自己動不了時或是家人動不了也可以靠床膝蓋位置用遙控升高剩低，讓自己被動動起來也是其中個方法
1月12-13日：陸陸續續有醫生來問我病發情況，講到自己都口爛，下午進行神經傳導檢查(向指定的神經線施以微弱電流，以偵測神經傳導速度的快慢及反應是否良好，判斷是否涉及周圍神經系統)，痛到不得了，原來神經線愈沒反應，就會加大電力，幸好有護士及張醫生跟我聊天分散注意力（ 這名實習護士見證着我入院的一刻由四肢冇力，結果我在靈實醫院的時候又再看到他了，到病情變化好至轉院的醫護人員，歷程約半年）
很多謝朋友就算來不了，也會視像支持我，什至知我沒錢，也會無條件支援我,叫我去私家吧， 結果我連一個視像電話也讓我感動得哭了起來
從我入院的一刻，靠近門口的床位嘅家屬常常過來幫忙，他們基本廿四小時輪班只因他的媽媽就快過身了，這是我第一次在醫院接觸死亡及聽到家屬的哭聲，人總有悲歡離合，我只是嘆了一聲。其後在急症醫院的日子，每晚在走廊中少會傳來家屬的哭聲和緊張的聲音，漸漸也習慣了
1月14日：身體已動不了，嘴嚼困難(誇張到一條蝦米腸食幾口才吃完、吃粥吃到滿口粥碎)，胃口不佳，家人、朋友及同事照顧令我感動到哭。中午，有另一位主診張醫生過來正式確診，並很快會安掛洗血，身體運動神經線有9成須重新修復
吊起來磅重很痛，已瘦了3KG
1月15日：因為沒有生命危險，被轉至3號床(1室4床)，熱到不得了。醫生說我的病由病發至2星期內會跌到最差，之後會慢慢地好，但康愎期會很長，以月計，要我有心理準備
基本肌肉已流失，不過只要能好了，什麼也不怕
由於身體缺乏運動，入院後便秘，放大便真的很痛苦，應同生小朋友差不多吧
雖然病人動不了，但建議家必須協助：
1. 吃維他命B雜及C、乙醯肉鹼(加快神經線速度)
2. 抹身、拉筋、按摩很重要（全身！）
3. 幫病人手握拳頭
4. 病人腳跟要頂直，以防腳步下垂
5. 直接間中吃通便的東西吧、餐前吃水果，多飲水，如果兩日冇大便就要注意了，否則腸外的便便就會越來越硬，越來越難冒出來
20190727有感：最近看到Facebook Fanpage回應,此刻才了解到GPS治療成功快於慢,真的很在乎當時醫生的做法,我認識好幾位同類型病友,他們在頭一兩天懷疑確診時，醫生當機立斷決定安排進行洗血,所以他們的復康速度比較快,有的甚至確診後三星期後已經出院，那時他們雖然會麻痹，四肢無力，但已經可以用拐杖走路、有些甚至可以工作、有些雙手的情況也沒有我那般壞，所以盡快安排洗血很大可能不會變都與我一樣是癱瘓狀態（明顯我是較遲洗血去截停壞抗體），如何去撫平自己不平衡的心理呢？怎樣才能令自己正面去繼續展開自己的人生？唯有跟自己細路，繼續努力做運動，不停努力做運動，讓自己不要胡思亂想
