2019年6月23日 星期日

吉巴氏綜合症(GBS)小鞋子醫院血淚史 24-35天(2019年1月29日-2月9日)

  • 1月29日
  • 要不是我生病了,要不是媽媽及兄弟姊妹沒有空於中午過來探病,今日相信爸爸是第一次主動幫忙餵飯丶抹面丶噴保濕(似足噴殺蟲水🦟)等等,做得亂七八糟🤦🏻‍♀️🥴
  • 每天在病床隔離親屬、護士、病人等等都會提供一點點知識,讓家人幫忙多做一點,未來復康之路就會快一點,這次可能是見到家人幫我按摩時,尤其父母,只是大力的在小腿不停搓,經理看到就提醒需由下至上順着按,血液循環會較好,或許也可以將膝蓋及雙腿屈曲,令關節多點活動
  • 張先生今次超級有愛心,帶切好的火龍果🍒過來探病餵我吃😋,陪我聊天,有誰想過當年大家大吵後誰也沒理誰,卻不計前嫌,確實感動
  • 這個病因為身體動不了,住院這麼久,便秘困擾嚴重,在 Facebook公佈希望大家探病時帶水果給我好了,暫時便秘對我來說是一個很大的難題
  • PT:主要繼續做電療(刺激四頭肌),有時也會扶起我坐着,學習身體平衡,練腰力,在最後一天在床上玩大單車!
  • 好友Cofi幫我建立了支援群組💪🏻,希望大家能支持我、陪伴我長期作戰,有什麼消息要問在群組發佈,畢竟家姐在這段期間成為我的秘書,處理公司及私事,常常被朋友們問我的情況了,開玩笑說應該挺麻煩的
  • 女醫生話安排轉我復康醫院做運動。是時候了,已經知道緊急醫院不能住得很久,醫生希望我多做運動加速復康進度,雖然他曾解釋過靈實醫院的好處,當時可能對他本來就不太有信任,不知怎麼的,以地點來說,還是覺得聯合醫院比較好,可能方便探病吧,也對未知的有一種無形的恐懼,也不是說恐懼,又要再重新努力去適應一個新地方。不過幻想一下也好,所以我也會在群組內問大家:聯合醫院?九龍醫院?靈實醫院?邊間好?結果,女醫生幫我安排了排聯合醫院。
  • 醫生說復康之路長以月計算(所有醫生從一開始給我這樣的心理準備了),開始踏入另一個階段,雖然知道要鼓勵自己,想想看似簡單,做下來才知痛苦,免不了嘆氣了。
  • 對了!中午是被醫生安排坐大班椅,現在我才知道如果我要與一般人一樣膝蓋屈曲90度坐下來,腰背挺直,原來我大腿筋是很痛的,所以雖然可以坐下來,但我要讓大班椅傾斜一點才可以接受,最後坐了一個多小時。
  • 肌肉不斷流失
  • 不知道這一次人生的休止符要持續多久,但漸漸發現看得很大的東西原來也是不外如是,以前啲執着原來好可怕。


  • 這是一位來自急症室的助理的小手工,專登在早上上來送給我,非常美麗!
TIPS:
朋友介紹按摩腸道促進大便方法:要麻煩家人幫手, 手掌放在肚腩位, 打圈圈左至右38吓 , 右至左38吓.👍可以重覆做💪💪💪 ,再按肚臍上1吋一吓,按實.再上1吋按實一吓,再上1吋按實一吓.可以重覆做.可以通便.

1月31日:
  • 下午4時收到通知晚上6:30轉左去聯合醫院復康部(P座2樓D 20號床),從6樓離開,護士及助理也叫我加油,我還說當我自己能夠活動自如走回來時,我會拿着一支香薰油送給一位叫做Cherie的姑娘
  • 探病時間 (中午12-2)(下午4-8),較長的探病時間夠舒服,因為家人晚上放工較晚,護士們特準家人可以留至晚上9小時幫我抹身按摩, 10分感謝
  • 幸好當時Ann還未離開,暫時充當我家姐的身份幫忙收拾東西及通知家人
  • 第一晚入住復康科意是想不到的黑暗及平靜,睡得幾好的,我最喜歡他們的求救鐘(是突出來的款式),因為現在我只有左手能舉起少少,卻能讓我可以拍鐘,以後不用呼叫請求幫忙了
    我認識了隔離床的亞筠,自此在住院期間互相支持、聊聊天,不用那麼悶,還記得說我康復後要到他家何文田的公屋看看,原來以前的舊制公務員退休後會有一間公屋可以長住的,很羨慕
  • 還記得有一位註紮在急症室的助理姐姐專登早上過來送了一個他自製的扭波波花盤🌷及動物🐝🦋給我,她每次上到6樓又會過來找我、鼓勵我,對她的印象很深刻
2月1日:
  • 緊急醫院復康科通常安排早上是物理治療1小時,下午職業治療1小時,每星期沖兩次涼,無力下床,每次都過着被吊來吊去的生活,漸漸習慣了
  • 物理治療:不再是我之前看見的姜sir負責,而是另一位女物理治療師,不過他們看到我的樣子好像很熟悉,也知道我住在從前的7號床位了;主要做手腳單車(被動)、企床,沒什麼感覺,只是覺得很難很難出力
  • 職業治療:未夠兩點,治療師跟助理就過來跟我做檢查,拿拿臨搬我去輪椅(過程相當快),原來我可以進展到坐輪椅了。可惜我連換尿片的時間也沒有就車我過去設計活動,回來就過底了。我第一句就問治療師什麼是職業治療?跟物理治療有什麼分別?原來職業治療師應付生活上的需要,不是外間只說訓練小肌肉。治療師將我放佢一張床上坐着,踩腳踏、左右手抹枱(做一會兒已經手筋痛),這樣無聊地就做了一個多小時,確實坐到屁股都疼痛。治療師預言每位病人留在這裡約兩星期左右,笑說我要在醫院渡過新年了,及提示我以我現在的身體狀況回家要準備吊機、醫院床等物資。
  • 這裏無論空氣、節奏等等都比6樓較好及舒服,發現我在這裏沒有說氣墊床也能生存
  • 最令我感激的是這裏的助理都很樂意協助病人換尿片,跟6樓超繁忙的節奏很不一樣
2月2-9日:
  • 物理治療:仍然是踏大單車、企床,間中也會協助我練坐1至2分鐘、練過一次bridging,始終能做到的東西不多,不過最佩服他們是人手將我移來移去,利害的原因是我真的一點力也沒有,三名弱質女子也能將我搬過去
  • 職業治療:發現我也能玩腳電動單車及手動單車🚲(需要用拳套抓住),初時玩手動單車時很不習慣,因為背脊及頸部伸直得太來會很痛,但唯有叫自己頂下去。本來治療師想用一部機把我站起來但不成功,雙腿腳筋很痛接受不了,結果整段期間也是只能玩這兩個遊戲。每次各玩半小時,沒停過!
  • 進入新年,放假了就沒有運動做,這段時間就在醫院好好休息,每當醫生巡房時,他們都會叫我好好加油,繼續做運動🚴‍♀️💪🏻
  • 今年決定將利全數捐出做善款,為下世積德
  • 胃口好了,家人也開始買不同的好吃給我:咖哩蛋包飯、麥當勞🍔、鐵板燒🌭🍰🍟🍗🌮等,結果一星期重了四至五kg,肌肉增多了?體重猶如過山車
  • 病房姑娘及助理服務仍然很好,蠻幸運,聽說我剛好入住醫院兩個病房的服務質素也是很不錯的
  • 放假期間朋友們過來探望我,也大了不少玩具,如按摩器、零食、書本、利是🧧等,還記得Canty Lai一直陪到我走入職業治療的門口,不知不覺我也哭了🥺
  • 間中凌晨也有些一場世紀大戰,雖然精彩,但也會影響睡眠質數。有晚一位會噴「飛劍」😱手舞足蹈嘅婆婆,每次換片食飯等都是工作人員極大挑戰,助理們受傷之餘也要懲罰他:將它綁起來;另外,抽血的時候,婆婆向姑娘大叫:go to hell,然後姑娘同佢溫柔地微笑說着I go with you la😂😂,真心佩服佢哋嘅EQ同埋耐性
  • 開始做運動,肌肉及筋部可能還未適應,容易用錯力還是不知道什麼原因,變成易抽筋的體質
  • 無聊事也會喜歡學行醫院姑娘髮髻,款款不同👧🏻👩🏻‍🦱👱🏻‍♀️🧒
  • 醫院溫度是恆溫,不管外面冷不冷
  • 第一次於年初二在醫院看煙花直播🎆,很特別的經驗
  • 現在笨手笨腳有力可以推到半杯水樽🥛,但推倒500ml水仍需努力。
  • 新年還是到逗利是🧧最重要,不過我會將所取的全數捐出!有誰想過新年也會在醫院渡過,心知第一次在醫院看煙花直播,哈哈!












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