吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院血淚史 第117至130日(2019年5月1-15日)

5月1日

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌117天(休息日）：

1. 物理治療：沒有
2. 職業治療：沒有
3. 最近認識了隔離病房的病人，有時覺得不要太認真去說話，嗨嗨玩笑，亂吹一輪也10分開心
4. 俾醫生話要他問我先至去請假，咁大個人仲成個學生咁，如果有藤條的話第一個就對我用了，我都知佢開玩笑了
5. 現在好怕護士會知我肚痛，每次肚痛都被他們說我成日亂吃東西，呢壇嘢應該比全世界都知道我咩都咁吃了
6. 雙腳再次酸軟，看來昨天的運動量看似不高，原來換咗適合自己的腳托後所用的力會咁多
7. 近排我呢格病房的人都是卧床又唔聽話，部分家人又亂給東西，護士真的同每位家人同病人做詳細思想教育了！😂
8. 想不到住院期間仍然收到政府面試的信件，事業運頗很不錯！
9. 自有雙whatapps 功能，終於開番原電話whatapps la!!!!

5月2日

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌118天：

1. 物理治療：2小時30分
成人學行車🚗： 走15圈（負重16kg-20kg)，比第一次着腳托較適應，希望繼續進步下去。每次休息時間仍要拿着球體臉手握力，繼續加油💪🏻
電療 無線電療蠻痛的
2. 職業治療：因為要複診已取消了
填色（左右手）： NA
彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） NA
木柱棋（右手）： NA
站立訓練： NA
手腳單車： NA
浮墊練習（大脾提廿）： NA
彩虹筒（右手）： NA
3. 每日看到醫院姐姐用盡不同的理由及方法哄婆婆們吃飯，頗有趣的畫面
4. 真心俾爸爸激死，幫其他病人雖然係好事，但請看看當時的時間及該病人的病情，若是越幫越忙就大件事了
5. 今日到聯合醫院複診，見到當時幫我第一次做神經線檢查的張醫生，舉手舉腳後，大家靜了一會，然後對我說：繼續努力做運動！然後，我忍唔住笑了！真的比我猜中說什麼，不過，他說我能夠自己走回家應該也要一年的時間，我的復康進度是他預期之中。（聽而家我的主診醫生說，原來佢認識這位張醫生，曾經打電話去問過我的情況，這位醫生也是一位有心的醫生，還記得當初是他幫我爭取較長的復康床位的，及關心我的病情）
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5月3日

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌119天：

1. 物理治療：2小時15分
成人學行車🚗： 走20.5圈（負重16kg-20kg)，比第一次着腳托較適應，原來我嘅腳托不太合適，應該下星期要改，今次能夠行了一個運動場，好感動。每次休息時間仍要拿着球體臉手握力，繼續加油💪🏻
電療 無線電療蠻痛的
2. 職業治療：2小時15分；嘗試學穿外套，不太成功，如果手指有力就更好了。
填色（左右手）： 已變成課餘習作
彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） 已掌握！
木柱棋（右手）： 已掌握
站立訓練： 10分鐘，不知為何當時大脾好軟無力
手腳單車： 主動多於被動，消耗較多卡路里
天梯： 新運動，竟然係背肌最辛苦
彩虹筒（右手）： 已掌握！
二人扶步行練習： 平衡有改善，但左腳踏出偏中軸線，要改善
3. 每天能夠找了一點小進步，挺有鼓勵性！
4. 明明站立訓練時雙腳大比較軟冇力，不過隨即治療師扶我步行時，卻做得不錯，我問為什麼？大家也笑着不知道
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6. 突然勸告：人哋買咩俾我食，我就要去食，不要出聲啦。雖然說話的人語氣溫柔，但完全冇問過我的睇法，以單方面判詞，聽起來好像將所有的責任歸於我，當時要說沒有不滿就假了。

5月4日

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌120天(休息日）：

1. 物理治療：沒有
2. 職業治療：2小時10分
填色（左右手）： 已變成課餘習作
彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） 已掌握！
木柱棋（右手）： 已掌握！
站立訓練： 總覺得怪怪的，是我的站姿不對嗎？
手腳單車： 普普通通
天梯： 新運動，竟然係背肌最辛苦
彩虹筒（右手）： 已掌握！
3. 病床有時都會失常，如有時不能通電、不能膝蓋位置屈起等，萬一遇上雙腳因拉直而酸痛時很痛楚的！
4. 今日突然一想：我什麼時候能夠活動自如到健身室段練呢？
5. 突然問阿嫂究竟點樣拎叉，這個手勢是否合適？基本上很多熟悉的動作已經忘記怎樣做了，重新學過！
6. 當初以為10隻手指不動入急症室，應該要在醫院留院兩至三星期，現在算一算，已經在醫院躺了四個月了
7. 連發夢都要坐住輪椅去做負離子及染髮，看來對於自己的髮型真係想好好大幹一場
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5月5日

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌121天(休息日）：

1. 物理治療：沒有
2. 職業治療：沒有
3. 覺得自己的腳踭嘅筋好緊，好像有點不能踏地，所以治療師都想我多站一點
4. 今日突然一想：我是否重新學過搭單車及游水呢？
5. 與一家人出去慶祝母親節吃美中鴨子，好好食的上海菜，謝謝！今次出街比上一次更習慣了，精神上好很多！
6. 今早是二嫂一家過來做護理，姪女不但幫我拉直髮，還推我出去到商場，再由家姐姨生女姨生仔推回來，力大無窮！ 💪🏻💪🏻💪🏻
7. 第一次用殘廁，第一次用自來水洗手，雙手特別乾淨，二嫂及家姐太利害了！（若不是自己真的需要用，也不會知這裏真的需要很大的空間讓有需要的人轉換輪椅，兩位扶站起也要用很大力，差點站不起來，幸好他們很堅持，所以我就硬着頭皮上了)
8. 無論家人或朋友，他們都說下次帶我去睇戲😉
9. 回醫院後有4位護士幫我，有點驚訝😂，上次及今次回來，經過每位工作人員也會說我回來了，好像真的變成回家了
10. 姨生女對着我、推著我猶如媽媽照顧女兒：下次再帶你出街街、拎紙巾抹手手、下次介紹你識其他雪糕等等，笑死我了！我的姨生女及姪女真的長大了！

5月6日

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌122天：

1. 物理治療：2小時15分
成人學行車🚗： 走14圈（負重16kg-20kg)，腳托重新調整，發現自己坐得輪椅太耐，雙腳會自自然然用力，行路會搞酸軟，今日狀態麻麻地，應該要有更多的舊式。每次休息時間仍要拿着球體臉手握力，繼續加油💪🏻
電療 時間不夠沒有做
2. 職業治療：2小時15分
填色（左右手）： 已變成課餘習作
彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） 已掌握！嘗試用右手
木柱棋（右手）： 已掌握
站立訓練（企板拉小腿）： 5分鐘，不適應
手腳單車： 主動多於被動，有進步
天梯： 有進步
彩虹筒（右手）： 時間不夠而沒做
二人扶步行練習： 需要手支撐做平衡，但中途腳軟差點跌下來，幸好姑娘都是扶著
3. 昨天疲累至8點睡覺了
4. 如果能夠做到1年活動自如，我會好好努力健身瘦身，學風帆，去泰國還神，做負離子染髮，好好地整頓自己！
5. 肌肉耐力真的要好好的，尤其是四頭肌，對我實在有太大的影響
6. 今早起身站起來時有點腳軟，狀態未必是最好
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8. 現在有個習慣：早上六點半開始就做一些手部段練，下午完咗物理治療再做腳步段練，希望能夠持續過了廿一天

5月7日

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌123天：

1. 物理治療：2小時30分
成人學行車🚗： 走12圈（負重16kg-20kg)，仍然會雙腳會酸軟，狀態麻麻地中，他們二人扶我站起來時，是成功的，但起身的動作好難行框，也是四頭肌的問題。每次休息時間仍要拿着球體臉手握力，繼續加油💪🏻
電療： 頗可以
Step(四肢運動）： 20分鐘，新運動，似滑雪機，只是本人坐下來做。雙腳需要防滑墊疊着，重量是四，能做到的，要努力練習，做到喘氣。身邊真的很多魔鬼教練😈
2. 職業治療：2小時
填色（左右手）： 已變成課餘習作，早上在等待時就做功課了，練習手腕仲夠
彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） 已掌握！嘗試用右手
站立訓練（企板拉小腿）： 狀態不佳被取消，提早回床休息
手腳單車： 主動多於被動，，差少少就練到3K，有進步
天梯： 有進步，開始掌握
彩虹筒（右手）： 很容易
二人扶步行練習： 沒有做
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4. 前所未有雙腳酸痛！早上不敢再做有關雙腳的動作，以免無法或影響職業治療或物理治療的效果
5. 醫生一望我隻腳托就知道不行，但佢話下次再幫我睇睇，今日護士都要幫我送一鬆更才可以成功着鞋，現在每天着鞋都是非常花時間的。
6. 無論手掌或腳筋都非常緊，連職業治療師都要花時間幫我鬆鬆
7. 能夠執筆，但未能寫
8. 累到冇胃口
9. 今日醫生問我阿爸過嚟陪我複診，有冇講唔該？我說平時每天只跟他說：辛苦晒，可以收工啦😂

5月8日

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌124天：

1. 物理治療：2小時45分。中午請兼職姐姐幫我拉筋，拉了腳步，果然物理治療效果好一些，感謝感謝！
成人學行車🚗： 走10圈（負重16kg-20kg)，感覺總是站不起來，企唔直，但是一個對我學行很重要的體驗及練習。每次休息時間仍要拿着球體臉手握力，繼續加油💪🏻
電療： 頗可以
Step(四肢運動）： 沒有
行天橋（吊機）： 升級運動！好像行了來回8轉，連休息時間共40分鐘。真正地用自己的力量去學行路，初時會借吊機去平衡，甚至連自己怎樣出手去扶欄平也不知道，但被魔鬼教練矯正後，慢慢地學，先出手，腳不論踏過於手，再將叻嘅腳行先，期間記得要3肢定點平衡，突然想起自己學攀石的時候了，慢慢地走，雖然也是10分吃力，畢竟這項運動終於令自己更進一步

2. 職業治療：2小時10分
填色（左右手）： 早上在等待時就做功課了，左右手都不需要用工具都可以執筆填色，還需要繼續練習
彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） 已掌握！嘗試用右手，但要繼續練習，不熟悉
站立訓練（企板拉小腿）： 負責姑娘不在而沒有做
手腳單車： 主動多於被動，練到3.2K，有進步
天梯： 有進步，由第五級做到第六級了，繼續練習
彩虹筒（右手）： 很容易
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4. 護士是病人的心靈雞湯，一個叫想死、另一個說什麼新抱話他，護士名乎其實是他們心理及身體照顧者，不得不佩服
5. 身體明顯仍然疲累中，不知不覺直睡到七點鐘起床
6. 無論物理治療或職業治療也好，每次我發呆放空休息的時間，因為身邊的人以為我不知發生什麼事情，想關心我一下時，我卻會突然之間跳起來，精神奕奕繼續做，狀態反差都幾大，然後都會令身邊的人笑了一笑。
7. 今日兼職姐姐第一天過來，練練普通話吧

5月9日

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌125天：

1. 物理治療：2小時45分
電療： 頗可以
行天橋（吊機）： 升級運動！來回22轉，對鞋鞋頭左腳唔舒服頂趾，但都要堅持行下去，感覺可以行快咗，但有時無法做到三肢平衡，要慢慢來！
二人扶用架行路： 當我行天橋時，被魔鬼教練叫去用架行路，起初哄我行幾步路，因為頂頭有吊機才所以不怕及有安全感，誰知自己越走越遠，過於專心才發現已遠離軌道，突然覺得自己還可以的，身邊的助理及治療師都很開心，我很感謝大家！（事後發現自己出了成身汗，及大大的汗滴在地上了）
2. 職業治療：要做評估而取消
填色（左右手）： NA
彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） NA
站立訓練（企板拉小腿）： NA
手腳單車： NA
天梯： NA
彩虹筒（右手）： NA
3. 自有雙whatapps 功能，終於開番原電話whatapps la!!!!
4. 雙腳前所未有地痛，是酸痛，確實昨晚睡得不太好
5. 今日早上新頁居到醫院同我做面試，如等得到或合格，我好快要轉去馬鞍山住了。發現我在靈實醫院不知不覺都快三個月了。
6. 想不到新頁居評估如做了一場大運動，在床上起身、站起來、床上左移或右移、舉手等，玩足1小時30分，自己仍有很多上的不足，繼續努力！那邊說我腳有力，腰力及手力差少少，所以我要再多自我訓練💪🏻
7. 新頁居是過渡性病人再重新接觸社會的一個地方，每星期做三次物理治療及職業治療（每次2-3小時）、期間會有不同的社交活動、探訪自由，希望病人同社會接軌。最有印象的是那位職業治療師周sir除了評估外，他幫我不用扶去站起來，雖然腳震震，好驚，但現在想起來也是挺不錯的。
8. 醫生今日跟我說昨天開會時，職業治療會同我學手、物理治療想同我學行路，醫生想我在病房去學去廁所，每個部門對我有不同的期望。
9. 經過今日訓練，在床上又有多了幾項運動要做：在床邊起身練腰力、拱橋及床上左移右移（大部份都是旁邊要有人在的時候協助），還未算醫生叫我做的練習，天阿！其實我真的很忙🤦🏻‍♀️

5月10日

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌126天：

1. 物理治療：2小時45分。今日不只是靈實醫院或是物理治療的顧問林醫生說我很勤力，進步很多，但自己不能驕傲，因為知道自己連最簡單的起身也未能做到，要繼續加油！
電療（手碗及手指）： 沒有
行天橋（吊機）： 升級運動！來回18轉，每次都讓自己行20分鐘，休息10分鐘，每轉行嘅速度快咗。下次要試試放下吊繩站起來，因為今日試過，我跟魔鬼教練說我站起來是腳真的會震及不穩 ，對自己不太滿意，他說嬰兒也是這樣，然後我想通了。
二人扶用架行路： 負責治療師同我行，行嘅距離與昨天差不多，能走路已經很不錯
NU Step(四肢）： 重量五，共50分鐘，下次想一開始做重量五，看看能不能挑戰重量6，因為現在我缺的是手力。
2. 職業治療：2小時10分
填色（左右手）： 課餘習作
彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左右手） 右手頭三隻手指能壓着膠片了，雖然用力不大
站立訓練： 20分鐘，終於明白點解動作怪怪的，因為腳托限制我的站姿
手腳單車： 2公里，主動多於被動，果然站立後再做肌肉耐力會差少少
肩梯： 可以玩到第六級，動作快多了
彩虹筒（右手）： 容易了
3. 自有雙whatapps 功能，終於開番原電話whatapps la!!!!
4. 昨天10分疲累，但發現當我雙腳放地，上半身瞓在床上，我能夠產起來，明明昨天早上仍做不到的，真的是奇蹟
5. 感覺當你學行路時，腹腰挺直用力，讓自己很多其他動作也能做起來
6. 現在有種感覺是每次見到醫生就好似見到一個嚴格老師，有點怕😂
7. 即使到了沖涼日，每節的運動時間也讓自己滿汗淋漓，覺得沖涼也沒用，唉🤦🏻‍♀️

5月11日

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌127天（星期六）：

1. 物理治療：休息
2. 職業治療：1小時30分。今日姑娘說跟我研究一下能不能玩電腦，如果可以，那就可以寫blog了，聽到都興奮！
填色（左右手）： 課餘習作
彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左右手）： 繼右手頭三隻手指能壓着膠片了，雖然用力不大
站立訓練： 負責姑娘不在嫌污糟
手腳單車： 2公里，主動多於被動
肩梯： 練習肩及腰部，動作快多了
彩虹筒（右手）： 容易
3. 自有雙whatapps 功能，終於開番原電話whatapps la!!!!
4. 自從開始在天橋行路，身體而累到不得了
5. 每天不自覺地覺得很累很累又很累
6. 找回以前放上網的影片，全都是旅行回憶，很想念很想念
7. 這幾天有要不知怎樣說的感悟，知道燒炭後得了腦缺氧的後果是全身無力、力不上心，不過也可以要靠運動去取回自己全新的人生，運動真的可以改變心態。
8. 看到韓式紫菜包飯卷，吃完有努力繼續做了45分鐘的運動，承諾自己每天都要練習起床、踢腳、sit up、拱橋等，最近聘請了兼職工人姐姐，就可以多了時間做這些了，希望自己有朝一日可以靠自己站起來！

5月12日

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌128天(休息日）：

1. 物理治療：沒有
2. 職業治療：沒有
3. 自有雙whatapps 功能，終於開番原電話whatapps la!!!!
4. 本來我已經很討厭我的頭髮，現在下巴生了很多豆豆🤦🏻‍♀️
5. 經過不停的段年相，雙手真的很污糟，被兼職姐姐及亞嫂用清水洗過後，真的瞬間變白又滑，就知道自己雙手是多麼的醜
6. 又看到日出了！
7. 今日看完一套卡通片，自從患病後，我真的從來沒有自暴自棄的想法，我只是想幾時才能可以活動自如而已，其實自己是不是太過樂觀呢？
8. 今日見到家姐一家登上沙巴神山山頂，我也很想康復後好好段練，來一次攻頂吧！
9. 今日二哥及二嫂扶我站起來，雖然他們扶着我但未有用力，我不知不覺我終於能夠用自己盆骨及腹部嘅力量站着5分鐘
10. 護士叫我試着在晚上探訪時間戒片，請家人帶我去洗手間如廁，終於成功，同醫生都可以交代一下。有個小插曲：不知道自己是否很久沒有用水喉洗手，我竟然被自動水喉嚇親了，加上水好凍，我成個人在變以上震起來，二嫂笑了！

5月13日

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌128天(休息日）：

1. 物理治療：沒有
2. 職業治療：沒有
3. 自有雙whatapps 功能，終於開番原電話whatapps la!!!!
4. 千年道行一招X
5. 病房缺XL褲，要叫我小心！
6. 真心見到自己廁所裡東西被四處塞而沒有在原本位置時，鏡櫃的東西物品亂糟糟似的，心情很不好
7. 開始進行探訪時間戒片的訓練了，今日進度良好，明天叫做可以同醫生交代了
8. 本身二嫂想同
9. 我洗頭，因為常常做完運動後大汗淋漓，開始發臭了，然後醫院姐姐知道後想直接教家人幫我洗澡，終於由一月入院開始，今日是第一次坐起來洗澡，更是一次用熱辣辣的水，第一次用護髮素洗頭，洗頭後終於輕飄飄乾乾淨淨，還看到自己雙手皮膚變得白白滑滑，自己摸起雙手起來好好玩，真的很開心，二嫂說若他在或家姐在，可以推我去沖涼，身體肌肉筋膜放鬆
10. 站著腳踭可貼地，反而穿腳托卻不能貼地呢
11. 本小姐雙手力度不如雙腳，不知怎樣去訓練，還要靠雙手支撐整個身體，有難度
12. 加速神經線的健康食品已被我吃完了，幸好師兄養了兩樽給我，明天又可以繼續吃，希望不會阻礙自己嘅進度
13. 現在轉身容易多了，雙腳可在床上屈曲，自從上星期能在天橋段練走路，進步多了！
14. 今日二嫂買了一對碼數較合適的波鞋，加上腳托，希望不會頂趾，未來走路會沒那麼辛苦吧

5月14日

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌129天：

1. 物理治療：3小時15分。這裏一直有位好似天使嘅治療師給予我很多機會，由我四肢動不了，直到我現在可以二人扶碌架行路，給我很多不同的機器做鍛練，頗喜歡段練我的耐力及肌力；也有很嚴格的阿Sir，就如好心的魔鬼教練非常嚴格，糾正我姿勢及提供訓練建議，確實獲益良多。
電療（手碗及手指）： 加油！今日阿Sir教了我一個鍛練的技巧，我每日都會再好好練習了
行天橋（吊機）： 升級運動！來回11轉，愈來愈熟練。
二人扶用架行路： 狀態還不錯，行了超過10米，連治療師都說我進度良好。
NU Step(四肢）： 升重量6，共40分鐘，不過雙腳有點不夠力，常常移了出來。
輪椅過床： 利用過版一take OK
起身站起來： 初時起身10分怪怪的，原來自己沒有用腹肌的力量，所以好像跳舞一樣彎腰站起來，經阿Sir指導後，終於叫做姿勢較好，我亦開始知道怎樣做了
2. 職業治療：3小時
填色（左右手）： 課餘習作
彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左右手） 右手頭三隻手指能壓着膠片的動作有進步！
站立訓練： 20分鐘，腳托仍然限制我的站姿
手腳單車： 超過3公里，重量由3升至4，主動多於被動
肩梯： 第六級，已掌握！
彩虹筒（右手）： 容易！
二人扶碌架步行： 由治療師走到門口，不過左腳走姿向外歪，要糾正！
鋼棋： 鍛練指力的新運動，左手表現幾好；右手表現較差，不過由做不到至可以取出來，尚欠控制力，算是有進步了。
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4. 最近脾氣真的很不好
5. 見到部份老病患者隔幾天才有家人探望，甚至從沒有過來或無法聯繫，死了也沒有人認領，香港親情何在？然後就想想自己老了也會這樣嗎
6. 在復康過程中，尤其在這間醫院裏，總是遇上很好的團隊，有很好的醫生、用心的治療師，非常幫忙的醫護人員，在我心目中，真的有很大的進步，真心認為要好好珍惜機會，非常感謝！

5月15日

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌130天：

1. 物理治療：3小時
電療（手碗及手指）： 加油！
行天橋（吊機）： 升級運動！來回26轉，嘗試放輕手握力，結果難多了！
二人扶用碌架行路： 走了5-6米
NU Step(四肢）： NA
起身站起來： NA
床上起身： 治療師到我的床上教我起身，不成功，可能在硬床上會容易些，因為手力不夠，加上氣墊床非常滑，滑手撐不起來！
2. 職業治療：1小時55分
填色（左右手）： 課餘習作
彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左右手） 右手頭三隻手指能壓着膠片的動作，另一方未習慣！
站立訓練： 20分鐘，腳托仍然限制我的站姿！
手腳單車： 超過3公里，重量4，主動多於被動，有點累！
肩梯： 今日沒有帶手套，靠自己手握力玩到第五級，比第一次和第二次是有很大的進步！
彩虹筒（右手）： 容易！
二人扶碌架步行： NA
鋼棋： 鍛練指力的新運動，左手表現幾好；右手表現較差，不過由做不到至可以取出來，尚欠控制力，算是有進步了。
3. 自有雙whatapps 功能，終於開番原電話whatapps la!!!!
4. 自從有兼職姐姐後，她可以1人幫我沖涼，又可以早點過來跟我做運動，自己又可以再訓練做其他動作，加上開始知道如何起身（仍然要訓練唔夠力），又可以二人扶架走路（我知道要二人扶的其實不多力），又知其他復康中心未如我想像般天天有訓練（與其他日間訓練中心有什麼分別？），突然覺得想回家的感覺強多了！
5. 今日父母話要在油塘裝電眼時，第一時間就問：係咪有啲咩親戚又要講要裝啊？😂
6. 就鼓勵我使用便椅一事，病房直接請本家探訪時間進行，其實遇上肚痛，想請姑娘幫忙與工人一起扶我過便椅就可，可惜姑娘拒絕了，要等到有家人一起才行，是基於安全理由，及他們沒有空。結果，尿滲到床又濕了。有時，作為年輕的病人都幾無奈，勸我少點喝水或飲水太多，真的很難跟老人家去比較的
7. 若更能夠照顧自己起居生活，可走動已經很幸福！今日等到家人來，第一次直接能夠用座廁去廁所已經覺得很開心，而且乾淨多了！
8. 今日認識了一位老人家，病因是禽流感入肺差點沒命，原來即使不會接觸家禽，經過雞隻也會傳染上病，以前嘅我很無知，更正觀念了。
9. 這些醫院日誌是作為我將來放上網寫blog的紀錄，讓更多同類形嘅病人可以知道病狀進展、練習方法、心態作參考，我也謝謝一位師兄，因為看到我這個日誌，聯絡了我及分享了他的經驗，非常有鼓勵性，所以我也要像他一樣，在香港太少有關這個病的康復過程資料，因此我要將自己所知跟大家分享，當然還有我身邊所遇到的故事讓大家知吧！若然有人覺得我每天將這些寫出來是覺得很煩，那麼就隱藏我的post吧🤣

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院血淚史 第108至116日(2019年4月22-30日)

4月22日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌108天(休息日）：

1. 物理治療：沒有

2. 職業治療：沒有

3. 笑話一則：無

4. 昨天的泰國船麵及韓國紫菜券超好食，太安樓果然是美食天堂

5. 休閒的假期要結束，明天繼續努力💪🏻

6. 每天六點起床，晚上八點半睡覺，這樣的生活節奏竟然習慣了🤔

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8. 滴下橄欖油，耳仔不習慣

4月23日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌109天：

1. 物理治療：1小時30分

於企床做半蹲： 100下，累

Sit up： 斜左，15分鐘

成人學行車🚗： 走4圈，姿勢要調整，一致認為有進步！（小腿快抽筋了）

2. 職業治療：2小時

投幣入錢箱（左手）： 愈來愈沒難度！

彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） 掌握到！

放彩虹筒（右手）： 可做到！

站立訓練： 突然掌控到起身的步驟，厲害👍🏻

手腳單車： 時間不夠而沒做

浮墊練習（大脾提廿）： 右腳有進步！

右手提升（三頭肌訓練）： 時間不夠，拿來改運動了

3. 笑話一則：今日着鞋第一次就成功（通常腳指會屈起來），被笑由王子幫灰姑娘肯定成功！

4. 肥咗好多

5. 身邊的親友對我很好，家姐的工人姐姐對我也非常好，我也感動了

6. 經過多日煲劇，終於輪到小說日

7. 床傾斜30度，雙腳屈曲，右手一撐，第一次可以坐起來，治療師叫我用手指在試一試會更好！

8. 大佬見我一星期有三四餐都係飲花膠螺肉湯及魚腩菜式，開玩笑地向父母投訴

9. 自有雙whatapps 功能，終於開番原電話whatapps la!!!!

4月24日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌110天：

1. 物理治療：1小時45分，我在職業治療做了太久，基本一開波走路已經很軟，幸好借了一個腳托俾我，矯正了我的步姿，較省力，所以才能走這麼遠。

成人學行車🚗： 走6.5圈，穿了臨時腳托有進步！（雙腳超軟）

2. 職業治療：2小時45分

填色（左右手）： 新遊戲，手碗控制有進步空間

彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） 兩邊都掌握到！竟然愈做愈遠

木柱棋（右手）： 新遊戲，仍有進步的空間！

站立訓練： 先做了手腳單車，雙腳酸軟，起身有點困難，站得不太好

手腳單車： 可能放咗幾日假，有點難適應，被動的時間多過主動時間，要繼續努力！

浮墊練習（大脾提廿）： 右腳有進步！

右手提升（三頭肌訓練）： 負責治療師去咗開會，時間不夠，沒有做了

3. 星期六中午朋友帶我出去食飯，終於可以有能力行街街了，哈哈！

4. 自有雙whatapps 功能，終於開番原電話whatapps la!!!!

4月25日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌111天：

1. 物理治療：1小時45分，幸好睡了1小時，早上的腸抽筋及頭痛因吃了止痛藥以舒緩了，都叫做有精神去走路

成人學行車🚗： 走5.5圈，可以連續走兩次兩圈， 10分感動！但相對雙腳變得更加疲累，需要用更多時間讓雙腳休息。治療師開始去糾正我腳的姿勢，但雙腳太軟，難道甚高

電療 無線電療，手腕刺激大了，手指跳動真的多了

2. 職業治療：2小時，基本上因為腸有點抽筋，精神不太好，容易疲累，都幾難過

填色（左右手）： 慢慢地填色吧

彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） 兩邊都掌握到！竟然愈做愈遠

木柱棋（右手）： 有進步的空間！

站立訓練： 雙腳酸軟，取消訓練

手腳單車： 因為狀態不佳，小重力減至零，比較容易做

浮墊練習（大脾提廿）： 其實我做到的，但本人處於無神的狀態，又不知道自己是否有進步

3. 完全感覺到今日嘅狀態同昨天很不同，很疲累，不知是因為反胃嘅原因或是昨天行路行得太辛苦，整個狀態都是酸酸軟軟的，頭有啲重的

4. 腸胃炎了！

5. 自有雙whatapps 功能，終於開番原電話whatapps la!!!!

4月26日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌112天：

1. 物理治療：2小時30分，

成人學行車🚗： 走11圈（負重16kg)，姿勢穩定較多，狀態一定比昨天的好，誰叫我昨天生病了。每次休息的時間也要拿着球體臉手握力，繼續加油

電療 無線電療，蠻痛的，但發現右手可以問隻手指拿着球了

2. 職業治療：2小時，我的運動設計越做越多，比其他治療師說似一篇長文，不過今日狀態普通吧，癮癮肚痛了，差不多吃飯時就回去了。

填色（左右手）： 沒有做，請姑娘拿來作為假期的作業

彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） 愈來愈高！勉強可以！

木柱棋（右手）： 肚痛而取消！

站立訓練： 雙腳酸軟，取消訓練

手腳單車： 被動的時間較主動多，繼續努力

浮墊練習（大脾提廿）： 普普通通！

彩虹筒（右手）： 沒有難度

1. 明天4月27日12點到三點朋友接我出去食飯，所以中午千萬不要摸門釘囉！終於可以出街了😉

2. 原本打算着住醫院服裝出街，但家人極力阻止，結果前前後後花了兩天時間將比較合適衣服拿過來給我🤦🏻‍♀️

3. 自有雙whatapps 功能，終於開番原電話whatapps la!!!!

4月27日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌113天(休息日）：

1. 物理治療：沒有

2. 職業治療：沒有

3. 笑話一則：無

4. 經痛崖過了

5. 今日醫生比了鍛練目標給我，如：雙手大肌、四頭肌（提升、練平衡）、及要家人協助我過輪椅以增加適應性；治療師都有功課比我；剛好睇哂小說，再次鍛練好好出發吧！

6. 今日好有夫婦勁有義氣地帶我出去食中午飯給行海旁（還幫我洗臉、梳頭、護理，換片），令我感受半天自由的空氣，有他們在很安全，嘅細心，有時也好也不怕，因為他們有救護員可以急救😂

7. 經過今日， 4小時是暫時坐輪椅的極限

8. 晚飯時間將有朋友來探訪我，幫我清潔面😭

9. 自有雙whatapps 功能，終於開番原電話whatapps la!!!!

10. 原來 有關懷Uber,我今日就係坐呢個，所有司機是經過扶過輪椅的技巧訓練的

4月28日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌114天(休息日）：

1. 物理治療：沒有

2. 職業治療：沒有

3. 笑話一則：無

4. 想起了昨天好友人帶我出門的感覺，就像父母帶着帶了賬大一百倍的嬰兒出門，照顧女兒似的，男的負責力的表現，女的盡顯母愛，帶着我很不容易呢，所以心底裏真的很高興。（雖然第一次出門有點不適應而累）😉

5. 早上自帶運動及填色十分疲憊（尤其精神集中），結果下午2點睡到4點！完全是沉睡！

6. 今日再次被護家問到昨天出街吃了什麼，在此再次叫我不要吃那麼油膩的東西，本來每月我這幾天身體就特別弱，所以我不理了，哈哈

7. 自有雙whatapps 功能，終於開番原電話whatapps la!!!!

4月29日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌115天：

1. 物理治療：2小時45分

成人學行車🚗： 走14.5圈（負重16kg？)，今日差不多每位治療師及病人都說走路有很大的進步，看着我嘅進步都令人鼓舞，想想當初我入靈實醫院是什麼也做不到，躺在床上，四肢冇力，現在他們看到我能在學行車想走路，越行越好，他們也很開心。每次休息時間仍要拿着球體臉手握力，繼續加油💪🏻

電療 無線電療，手指都叫有點反應

照顧者技巧 家人派出大哥和姐夫到物理治療部學扶我過輪椅技巧， 10分鐘完成，終於批准我可以坐普通的士出門了。治療師們說姐夫樣子比較似我，常同我聊天，以為他才是我大哥，因為真正的大哥在旁沒出聲😂。

2. 職業治療：45分鐘，遲了過來，最後治療師與助理一起扶着我走路，也能走幾步，不過平衡不好，往往向後傾，踏出左腳時也不太好，我要記着這種感覺！繼續改善；左手可以舉到頭的高度，右手也可以升高至差不多90度了；其實姑娘今日靜雞雞1人扶我過輪椅也成功！

填色（左右手）： 沒有做

彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） 幾好！

木柱棋（右手）： 沒有難度！

站立訓練： 沒有做

手腳單車： 狀態幾好，主動多過被動！

浮墊練習（大脾提廿）： 普普通通！

彩虹筒（右手）： 沒有難度

3. 有種覺得打工仔嘅感覺，星期一就開始想着放假的事😂

4. 還記得會自己每次大病情其中一個原因也是某段時期壓力太大或是情緒太大起伏，還是為自己的健康着想，為免影響病情，努力加油，好好找渠道發洩！

5. 當問題發生應是想辦法解決問題及賽後檢討，所以勉強他人、自討苦吃的事不要幹好了

6. 終於能用右手借小工具吃飯

7. 做物理治療時，亞sir說你的樣子是若有所思似的，對呀，正想著人生大道理😂

8. 醫院姐姐說見我仲多過她仔女，如果我對眼跟她交換話，她話靚過李嘉欣了🤣

9. 自有雙whatapps 功能，終於開番原電話whatapps la!!!!

4月30日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌116天：

1. 物理治療：2小時30分

成人學行車🚗： 走8.5圈（負重16kg-20kg)，終於有了新腳托，矯正了我的步姿，同時，它比較重，走路時上來完全不適應，跟自己說加油吧。每次休息時間仍要拿着球體臉手握力，繼續加油💪🏻

電療 無線電療，手指都叫有點反應

2. 職業治療：1小時45分鐘，昨天他們太忙了而遲遲送我過去，今天不知道能不能早點呢？結果是10點😉

填色（左右手）： 沒做，假期功課！

彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） 幾好！

木柱棋（右手）： 沒有做！

站立訓練： 狀態很不錯，不疲累！

手腳單車： 狀態幾好，主動多過被動！

浮墊練習（大脾提廿）： 普普通通！

彩虹筒（右手）： 沒有難度，愈做愈遠！

3. 做事對事不對人，應有嘅禮貌還是要有

4. 好朋友好姊妹盡數心中情是重要的

5. 看到我眼仔碌碌望住醫院工作人員叫餐，他們說你想飲椰子紅豆冰也可以幫我叫，還要認真的望着我。其實，我想我真的可以在醫院病房內叫food panda 😂

6. 自有雙whatapps 功能，終於開番原電話whatapps la!!!!

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院血淚史 第96至107日 (2019年4月11-21日)

4月11日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌96天：

1. 物理治療：2小時，第一次用成人助行車。🚗學行路，真係似足嬰兒一樣，行了半小時已相當累！雙腳不似自己，腰不能挺直，雙眼常常望着地下，幾辛苦！

2. 職業治療：2小時30分，蔡sir第一時間增設手腳單車運動，起初手腳唔協調由被動到到後來可以主動使用自如，真的比2月在聯合做復康表現好太多，但仍需要固定雙手手碗；練企可以做到25分鐘（陳姑娘則是只要我能肯做，就會讓我做到最後）；做到滿頭大汗！

3. 笑話一則：無

4. 某程度上今日因爲著鞋一事都幾影響我心情（明明可以能穿鞋，卻因為腳趾常常向來屈而說不能，其實自己能理解，確實沒有時間及人手慢慢地幫你穿鞋）

4月12日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌97天：

1. 物理治療：1小時40分，完成300下sit up目標！我做緊半蹲時，每次忍不住打哈欠時，之前認識的叔叔見狀不停地鼓勵我，挺感動

2. 職業治療：2小時20分：每項運動的小進步，變成今日的大躍進。明天開始又改運動了！

放木粒於高處（左手）： 昨天常弄跌木粒。今日少左好多，手握控制力好了

揼郵印於高於（右手）： 可以慢慢來，控制力好了

手腳單車 ：主動時間多過被動，阻力是由0變3，手腳協調好快成功，比昨天強多了

站立訓練 ：起身要繼續努力；成功增至25分鐘而不氣喘

浮墊練習：（大脾提廿） 較熟識，右腳腳掌有力移動，摩擦力少左，勁感動！

右手提升：（三頭肌訓練） 遊戲難度愈玩愈高，仍要努力！

3. 笑話一則：婆婆讚我長得美，為何要入院😂😂

4. 昨日晚上凌晨膝蓋及大髀肌肉真的酸痛到不得了，讓自己冷靜冷靜才能入睡

5. 過了今日，又可以放假休息，我要加油！

4月13日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌98天：

1. 物理治療：休息日

2. 職業治療：2小時15分：

投幣入錢箱（左手）： 手指沒力但做到，準確度合格！總覺得之後可以有力用手取錢了！

將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） 主要練頭3隻手指，練多了希望有力取匙吃飯！做得有點亂來，下次要做好目標！

放彩虹筒（右手）： 雖勉強做到，但控制不好，常跌鐵筒，繼續努力！

站立訓練： 負責姑娘不在，今日取消😭

手腳單車： 做了30分鐘，繼續努力！

浮墊練習（大脾提廿）： 脫鞋後雙腳有力左，控制力好了少少

右手提升（三頭肌訓練）： 負責姑娘不在，今日取消😭

3. 笑話一則：無

4. 星期一15/4下午到聯合覆診，可能要未能準時回病房食晚餐🤦🏻‍♀️

4月14日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌99天：

1. 物理治療：休息日

2. 職業治療：休息日

3. 笑話一則：✖️

4. 頭痛了！

5. 今日第一次不用吊機，靠醫護人員扶我站立並移去輪椅👏🏻，另外，着着腳托用雙腳也能滑幾步回床上，感動！

6. 星期一15/4下午到聯合覆診，可能要未能準時回病房食晚餐🤦🏻‍♀️

7. ⚠️兩星期前一粒藥丸都攞唔到，今天竟然成功拎到

4月15日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌100天：

1. 物理治療：須覆診而取消今日訓練

2. 職業治療：2小時30分！

投幣入錢箱（左手）： 有進步！

將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） 主要練頭3隻手指，開始掌握！

放彩虹筒（右手）： 勉強做到，放最左側的力度要改善（唔夠力）！

站立訓練 玩左5分鐘就改去學電動輪椅！

手腳單車： 做了15分鐘，雖然右邊冇咁好，但用力就用咗右邊為主，比重有六三！

浮墊練習（大脾提廿）： 左腳提升多左可離少少椅，控制力好了少少

右手提升（三頭肌訓練）： 負責姑娘不在，今日取消😭

3. 笑話一則：無

4. 昨晚醫護人員對我的按摩槍大感興趣，由於真的可以打散深層肌肉，對我這兩個月臥床嘅人來說10分有效，他們借用一下後就決定買下來了！😂

6. 覆診結果沒有太大的進展空間，可能因為檢查神經線的時候只是病發一星期內，未到最低最差的時候，所以手腳神經線與當日檢查時的結果差不多，醫生只檢查右邊，沒有檢查左邊，醫生說通常兩邊生長程度都是一樣，但我心裏想為何我每舊肌肉的連接狀態不一樣？自己又衰，又沒有問到明明白白。明明現在比當日什麼也做不到時狀態好好多，雖有一點失落，沒辦法了，唯有繼續向前行（試後我再跟自己的主診醫生說他們只檢查了我右邊，醫生🥼對他們那邊說政府醫院就是這樣求其，我O嘴了）

4月16日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌101天：

1. 物理治療：1小時30分，休息了三天，有點適應不了，因為沖涼要遲咗過去也是不錯的選擇，明天繼續努力

於企床做半蹲： 做了一會兒只覺得累，大髀很快很軟

Sit up： 220下，比目標少了80，但斜度多了，算是有進步嗎？

成人學行車🚗： 好明顯比第一次走路時有進步，至少右腳提起的成功率高了，只有幾次讓治療師幫忙，走路穩陣多了，不過走一圈非常之累，無論姿勢、耐力等等都有好大的改善空間！

2. 職業治療：2小時

投幣入錢箱（左手）： 4分鐘內完成，有進步！

彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） 主要練頭3隻手指，失誤少左，掌握！

放彩虹筒（右手）： 勉強做到，失誤少，竹放最左側的力度要改善（唔夠力）！

站立訓練 時間不足而沒有做

手腳單車： 做了15分鐘，今日不太夠氣做！

浮墊練習（大脾提廿）： 左腳提升多左可離少少椅，控制力好了少少

右手提升（三頭肌訓練）： 負責姑娘不在，今日取消😭

3. 笑話一則：無

4. 仍然對覆診結果有點沮喪😦，其實醫生跟我說現在差練力，要好好段練，其他的就沒有說了，可能不想說一些負面的東西給我聽吧，為免影響我的心情，到現在做到部分動作，一路走來真的很不容易。其實醫生對我蠻不錯，今日還主動問我要不要請假出院去食飯，可惜家人未能抽空去看照顧者技巧，所以不能出院請假了。

5. 今日食晚餐時可能坐姿不太好，有¼的餸也倒了，幸好二嫂說買東西給我醫醫肚

4月17日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌102天：

1. 物理治療：2小時30分，

於企床做半蹲： 做了一會兒只覺得累，大髀很快很軟

Sit up： 200下，30度斜度

成人學行車🚗： 走2圈，治療師教我行路姿勢，行信咗，有進步，然後竟然想用㗎教我行幾步，可惜自己好驚，出到左腳，右腳提不起來，仍都有好大的改善空間！（真心覺得治療師對我有好大的期望及對我10分進取😂）

2. 職業治療：2小時30分，昨天落咗order佢要我一早過去做訓練，因為昨天10點才搬我過去，結果呢？9點已運我過去了！

投幣入錢箱（左手）： 3分鐘完成，有進步！

彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） 主要練頭3隻手指，掌握好了！

放彩虹筒（右手）： 可做到！

站立訓練 仲靠膝蓋嘅力量伸直隻腳頂上去，要改用呢個習慣！

手腳單車： 做了15分鐘，今日不太夠氣做！

浮墊練習（大脾提廿）： 左腳提升多左可離少少椅，控制力好了少少

右手提升（三頭肌訓練）： 負責姑娘不在，今日取消😭

3. 笑話一則：當我做職業治療，總覺得長圓桌上做手部練習時，感覺就如開緊長桌會議，今日婆婆同我分享澳門賭錢的技巧，婆婆玩老虎機都可以有$30玩到有十幾層樓，未免太利害了！這些偏財運不屬於我的

4月18日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌103天：

1. 物理治療：20分，忍唔住肚痛就回來了

2. 職業治療：2小時，助理想1人落輪椅，我正在猶豫能不能做到時，醫生聽到又幫忙，結果驚動埋經理一起出手😂最後經理一次過好似老師一樣將我哋三位學生話了一次！

投幣入錢箱（左手）： 愈來愈沒難度！

彩虹-將膠片由左邊經拋物線移至右方（左手） 掌握到！

放彩虹筒（右手）： 可做到！

站立訓練： 不用靠機器，二人扶就起身了！邊做邊檢查手力，厲害👍🏻

手腳單車： 做了15分鐘，今日仍然不太夠氣做！（肌肉耐力仍然不太強勁）

浮墊練習（大脾提廿）： 右腳有進步！

右手提升（三頭肌訓練）： 負責姑娘不在，今日取消😭

3. 笑話一則：

4. 明天終於放假了，哈哈！

5. 昨天朋友有過來探我，幫亞嫂一起來照顧， 教我家人學過輪椅技巧，可惜當時雞手鴨腳，即使成功搬我過去，但護士見到都信心不大，建議要諗清楚回家的設定！

6. 最近發現莫講老人家住院耐記憶會較混亂，我自己都忘記了邊日邊個啊過嚟探我😂

7. 自有雙whatapps 功能，終於開番原電話whatapps la!!!!

4月19日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌105天(休息日）：

1. 物理治療：沒有

2. 職業治療：沒有

3. 笑話一則：

4. 今日醫院人手較少，大家都放長假了

5. 今日我份中午醫院餐特別貴重，午餐派飯時，醫生怕我會肚餓，由她親自送飯過來了🙇🏼‍♀️，全室嘩然及取笑😂 我呢？ 呆了！😆

6. 有誰想過自己會有申請成功傷殘津貼一天，還有機會有傷殘八達通🤦🏻‍♀️

4月20-21日

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌106-107天(休息日）：

1. 物理治療：沒有

2. 職業治療：沒有

3. 笑話一則：無

4. 食酸辣米線食得太快落錯格，剛好辣汁哽住喉嚨，未能及時散去，有種差點透不過氣的感覺，幸好即時將薯粉吐出來，不停地咳了又咳，全世界都望着我，不過我哥哥此時還慢慢地倒水落水杯，我死不去也是幸運，如果是2個月前的我，相信胸口無力唔會有力咳出來，那就死定了😂

5. 右耳耳道流血阻塞，好似在水中的感覺，龍龍龍龍似的，冇辦法了，要請護士過來處理，結果是耳仔太污糟了

6. 工人姐姐的菜餸及外賣玉子燒超好食

7. 大家再次為本人按摩槍深表興趣

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院血淚史 第85至95日 (2019年3月31日-4月10日)

3月31日至4月1日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌85-86天：

1. 物理治療：休息日（日）、（一）3小時，跟上星期一樣要練習企，但感覺比我第一天練習是比較容易，sit up 一樣，另外，可能打機比較多，駕駛電動輪椅都比較容易掌握，仲好好玩添，原來我都有駕車的天份，出院後應該可以去考牌！

2. 職業治療：休息日(日）、（一）2小時30分，企訓練加強左右腳重心轉移，體力尚可應付；右手推力有進步！

3. 身體最近感冷，尤其雙腳，誰知昨晚卻熱到出汗，凌晨又凍番，好奇怪的感覺

4. 第一次成功自己解鎖iPhone，用一些方法靠手指去開同咁圓制，同埋醫院床的手掣

4月2日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌87天：

1. 物理治療：2小時30分鐘，轉身（躺平左轉右）成功，雖然要做下事前熱身；四頭肌雖無力，但比上星期習慣，用力好左

2. 職業治療：2小時30分鐘，又轉運動了，又向前踏一步；治療師說我起身站立那刻似雞仔破蛋而出的感覺

3. 睡得很好至0800（因為冇咩人嘈醒我😂）

4. 開始用工具助拎匙學食飯

5. 發脾氣了：好辛苦學緊食飯，媽係隔離幫忙，老豆卻坐得遠遠說：拎正d。即刻火起

4月3日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌88天：

1. 物理治療：2小時，真係做左45分鐘sit up、30分鐘坐「墩」，下半身已累死，再無力多做其他運動

2. 職業治療：2小時，站立嘅感覺冇之前咁痛苦了，可能是變咗身體需要左右重心轉移的關係。應該可以繼續努力。右手仍然要努力段練，我要加油！

3. 我發脾氣了：當正在辛苦地食飯，請媽幫忙拿開餐盤上的湯，以免倒瀉，媽立即做了。不過老爸再次遠遠加多句：移開d。我又忍唔住說他🤦🏻‍♀️

4. 右邊眼眉跳，七點後，有時都幾迷信唔知有咩會發生啲咩凶，即刻唔小心拎唔穩倒瀉藥係床上了。結果跳足一個早上，應該是休息不夠😅

4月4日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌89天：

1. 物理治療：1小時30分，遲咗換了片就遲咗去做運動，不過仍然要做深蹲（簡單版）45分鐘、sit up30分鐘，等待期間自行練習手腳運動等等，都幾攰，不知幸運與不幸，明天終於又可以放假了。

2. 職業治療：1小時45分，負責姑娘去咗開會，玩少咗個運動，不過我雙腿其實已經攰到不得了。站立時容易左，但起身仍然很難。大家對我還不錯，只要我肯繼續做，他們也願意讓我留到最後才離開，某程度上我的運動時間挺自由的，謝謝！

3. 笑話一則：助理叫其中一位老人家去練習站立，老人家說我已經做了，助理疑惑地問幾時做架？老人家說嗰日！此刻，在場人士全部都笑了！

4. 肌肉應該超支用力了，半夜好痛

5. 這兩天有朋友及同事的愛心餐，如辛辣麵、餃子、糖心蛋、海南雞飯等都是我最喜歡的，又餵我食及照顧我，蠻感動！

6. 最近對糖心蛋很有興趣，愛上了

4月5日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌90天：

1. 物理治療：休息日

2. 職業治療：休息日

3. 笑話一則：無

4. 突然覺得星期五能夠休息係一件好幸福的事，但要自己繼續好好段練

5. 感謝昨晚家人及朋友同我按摩，但肌肉繼續超支用力了，膝蓋酸軟，半夜有點難受

6. 今日係清明節，很久很久以前跟長輩們拜山，最期待的是就在最後一站大家一起分享食物，我哋會帶蛋糕水果等，尤其成隻鴨，我哋會職場切嚟食，特別惹味，要不是我長大了，我會搶隻鴨腿嚟食，哈哈！

7. 最近發現係我身邊做運動的老人家們閑閑地都有接近90歲。97甚至過100歲，香港人越來越長壽了， 65歲退休年齡是不是太早了一點？

8. 自己一個人完成了一份晚餐

4月6日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌91天：

1. 物理治療：休息日

2. 職業治療：1小時30分，簡簡單單完成任務回床休息

3. 笑話一則：無

4. 今日從我床邊窗外看見日出，真的看到太陽從東邊慢慢升起，挺美麗！

5. 自己一個人完成了一份早餐,似足嬰兒食飯甘食到好污糟

6. 欠充電器，唔見哂🤦🏻‍♀️

4月7日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌92天：

1. 物理治療：休息日

2. 職業治療：休息日

3. 笑話一則：無

4. 昨天老爸表現頗不錯😂

5. 二嫂幫我做手部拉筋特別厲害，同時我嘅手相當痛

6. 金盆洗手，原來經過兩個多月沒有細心洗手時，雙手真的死皮多到不得了，當二嫂幫我使到乾乾淨淨時，雙手變得又白又滑又香了！

7. 食完肉骨茶成身汗，拉埋筋更加勁！

4月8日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌93天：

1. 物理治療：兩小時30分，練轉身練到頭暈，感覺冇上星期練到咁攰，能力應該好咗！在企床，企直左去蹲低，特別累🤦🏻‍♀️

2. 職業治療：2小時，肚子唔舒服有點累，不過運動做得唔錯，成功3秒用工具撐起身學企

3. 笑話一則：無

4. 自己食粥終於冇整到好污糟

4月9日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌94天：

1. 物理治療：原以為不可做運動（因為今日病房不知那個病人有細菌感染而導致全人類不能運動），突然治療師在收工前專登帶我過去做運動， 10分感動，雖然只是短短的半小時半樽運動，但對整天不能動身的我來說，原本僵硬的肌肉可以再活動起來，即時鬆了一下。

2. 職業治療：1小時，治療師到我嘅床位安排一些手指運動， 也好，我可以先睇劇，邊做運動。

3. 笑話一則：無

4. 今日企床時對面遇上一位叔叔，佢腦開刀，身體一邊冇力，他同我請遇上及有好多以前同學及老師探望並照顧他，十分感動，我哋互相鼓勵，他甚至含淚地鼓勵我，感覺有如1月的我。

5. 病房因怕病毒傳染全面消毒，今日全部病人不能外出做運動

6. 煲劇日

4月10日：

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院日誌95天：

1. 物理治療：1小時30分，做咗230下sit up, 連自己都覺得好犀利

2. 職業治療：1小時30分玩手指😂

3. 笑話一則：老人家通常沒有記性，隔離婆婆每次同我對望都講早晨，結果在短短1小時內講左無數次

4. 病房因怕病毒傳染一事，今日仍然全部病人不能外出做運動嗎？未解封！可能明天也不可以

5. 又是煲劇日了！

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院血淚史 47至84日(2019年2月21日-3月30日)

2月21日：

•  昨晚9時關燈不能入睡，結果零晨3點又被嘈醒不能入睡。
• OT： 蔡sir是我第一光職業治療師，幫我做評估，當時只穿了腳托，將手托藏起來了（因為帶得真的很不舒服），誰知也讓他找到了，厲害！基本上，蔡sir叫我做什麼，我也不太會做到，不過，此時，我能夠坐下挺腰大約1分鐘？忘記了，然後明天開始做運動！
• PT：由白姑娘負責，同樣先做評估，基本分數也是一至2分為主，也能夠挺腰坐1分鐘，然後即時安排我企床20分鐘，不過是第一次做，所以沒有那麼直，怕我會不習慣而暈倒；另外，他們說我是TKO同事的朋友，請問是誰🤔🤔（最後原來是姐姐的朋友）
• 醫院工作人員對我十分鼓勵，從早上一刻到午飯時間，都有姑娘過來跟我說加油！
• ⚠️我自己可以㩒到whatapps啦！（當然只是用拇指撐開接電話📲）

2月22至26日：

• OT：蔡sir很想樣我下午過去做運動，因為他很想親自去給我做訓練及指導，很可惜我通常先到物理治療那邊做訓練，做到過時而未能於3:30前都OT，蔡sir唯有改我早上到這邊吧！起初，他主要幫我做坐起來扭屁股及推手訓練三頭肌的練習，原來我做半小時都已經很累，我要提醒自己下次一定要帶水去做運動，否則會特別辛苦！
• PT：這段時間主要訓練肌肉，例如手單車、腳單車及企床訓練，白姑娘想我好好練力，做好基本功！
• 預計將會過着刻苦，訓練時間長的醫院生活，感受大家真的想再訓練我
• 終於跟cool cool地醫生見面，某程度因為在聯合醫院的陰影，這會初次見到楊醫生也沒什麼好的感受，可能有一種不信任感。他說出事實，他說他不會知道我的感受，也不知道我會努力多久，因為這是一個長期的鬥爭，但他會用醫院已有的資源及有限的時間內讓我做最多的訓練，會安排全天訓練，如果萬一情緒崩潰，他也會安排心理醫生給我定期做評估，當時的我聽起來也沒什麼感覺，畢竟又不知道可不可信，總覺得又會很快被趕走，我只跟自己說好好地努力做運動吧。現在回想起當時他的說話，他的承諾真的做到了，所以我對他是10分感恩！
• 這段時間真的不能安睡，想到每晚都要通宵、被隔離床的豪叫被驚醒，情緒真的很低落，有時也忍不住早上的時間睡著休息，卻比醫生說要我靠意志力醒着（我真的黑面了，完全覺得自己不被了解），其實那一刻內心特別想講粗口，因為一星期沒睡覺的感覺真的很難受（想到身體會惡化、沒有新陳代謝，又不知什麼時候才能出院），有一天，甚至當着姑娘的面前哭了起來，幫忙開睡眠藥給我瞓覺好了，醫生知道後真的叫人心理醫生過來給我盡數心中情，其後醫生真的開了睡眠藥，及家人帶了收音機塞耳機🎧讓我聽着睡覺💤，情況及心情才能改善多了！後來不知道是否我的家人曾經提議過或他們研究過什麼，每次再有任何凌晨尖叫等問題，如處理不了，當晚的那鋪床就會不見了😂
• 此段時間才意識到自己的病情需要一年時間復康期
• 二月份眼科複診成功過關，雙眼皮可以閉合，受損的眼角膜已修復，不過仍然要滴眼藥水
• 有一晚，二嫂及家姐都以為大家會過來幫我做護理時，才發現大家也不在，怎麼辦？幸好我有一位做護士的小學同學剛好過來探訪，結果讓他給我的姨生女做小幫手，幫我洗面、刷牙及抹身，差點連尿片都幫我換😂
• ⚠️醫院姐姐set了小方法，讓我終於可以用左手食麵包
• ⚠️左手可以舉至眼眉的高度
• ⚠️嘗試做右手反轉練習，不知不覺右手終於可以舉起小小了

2月27日-3月11日：

• OT：🔅踢波～左腳開始可踢出少少 🔅推鐵筒～若然做1-2小時段練三頭肌，比我入院前做gym時更嚴酷🔅在蔡sir和助理扶着站起來成功，可維持5秒，蔡sir答應我可以讓我練企
• PT：🔅在沒有人扶持下坐直14-20分鐘，一點點地進步🔅學轉身～治療師要我記着轉身的感覺🔅每天每次做三至4小時運動，好辛苦，累得在輪椅上睡着了🔅做電療～左腳大脾終於有少少跳動反應，有時膝蓋會酸酸軟軟，甚至可以傳到只腳板🔅拱橋、坐在輪椅向下屈身～動作有進步，繼續努力！🔅理工大學四年級雷同學成為我的物理治療師，協助我進行訓練（電療、企床、專心、拱橋、三頭肌訓練、坐在輪椅向下屈身等），這段時間他真的任何時候都給我做訓練，他真的很辛苦，但我得着更多（以前淨係識muscle，而家他成為我的英文老師，讓我影識得更專業的英文用詞）
• 運動名言：❣️每天找一點進步，鼓勵自己❣️運動治療是講求慢及控制，不能快
• 楊醫生很鼓勵叫家人買我想吃的東西給我，所以我有時會post或跟我家人說想吃吃土耳其卡巴、灣仔那間煎餅、燒雞翼、燒雞脾、泡菜豬肉湯飯、辛辣麵（多謝此段期間看得太多韓劇）、海南雞飯、芝士蛋糕、冬薩功、魚旦、蛋包飯、泡芙等不同種類的小食，然後自自然然就會出現了🎉🎉🎉👏🏻
• 由於現在左手較右手叻，是否會因此改變成左手為主嗎？
• 因為隔離唐士病友晚晚凌晨嚎叫😱，對面亞婆終於忍不住對姑娘說：割左她條舌頭
• 發夢也見到自己坐着輪椅去旅行
• 入院後再沒有使用護髮素，頭髮已變成鋼線及粗糙；每次睡醒或做運動時，看到自己的蓬鬆頭髮是完全不想看的，醫院同事或姑娘常常看不過眼，就幫我梳頭去了
• 還記得分手後最好的禮物🎁是讓自己愛上做不同的運動🏄‍♀️，鍛煉身體🏋🏻‍♀️，治療師說我體魄較好，否則到此刻我仍然躺在床上動不了
• Happy Friday是暫時結束地獄式運動治療，可以休息兩天
• 有時身體太疲累而腳踝抽筋，家人見到都唔知點算，自從有病後就有不同的抽筋狀況非常搞笑
• 靈實醫院飲食還是很不錯，我幾喜歡食雞蓉粟米粥
• 鼓勵大家搵我whatapps ，讓我練字及手控制吧😂
• ⚠️用左手拇指在電話上打字成功及看韓劇《男朋友》
• ⚠️一個月前食Mos Burger 和牛漢堡要分兩層兩次食，這回一口咬到！
• ⚠️肥了兩kg也是進步嗎？對啊！始終食了兩個月殘廢餐，牙力越來越好

探訪篇：

• 公司同事來探望，甚至舊同事Sara大了一個連自己也遺忘，卻很喜歡吃的85度C手撕包，心情還高興的
• 勵娘同Becky幫我做伸展，差啲跌左隻腳落床
• 愈住愈遠，朋友們反而會過來多點，感謝各位遠道而來的人
• 長期住院令自己體會及反思不少，真心感謝身邊的家人及朋友，否則自己未必可以撐下去

3月12日至22日：

• OT：🔅開始練企🔅玩新機，訓練雙手三頭肌提升，雖然辛苦，但很好玩🔅此期間因為轉了床位已轉新的治療師，合作愉快（起初還有點擔心）🔅指定要轉坐輪椅，在醫院早上唔做運動也要坐下來🔅原來在這個階段若然先做腳部運動，如先中踢波，接着之後的站立可能會失敗，只能唔得都要得，突然想起師兄分享，所以要珍惜每次站立的機會🔅1. 踢波有進步，右腳勁左！改做練大脾提升及手伸直🔅每天運動也是超額完成那🔅改新運動：用粗柄匙羹兜東西，如果做得好的話，遲些有機會可以自己用匙吃東西🔅治療師開始讓我想想家裏該怎樣改裝（雖然未吹我出院）
• PT：🔅床轉輪椅時跌下了，雖然我沒事，但我更怕同學因我而受傷🔅 轉身～左轉身，一take過，我同同學仔都非常鼓舞🔅電療～左腳大脾跳多了，右腳大脾又多了反應（不知道是不是開始練企的關係，肌肉的跳動確實多了）🔅右手大力了,學習新動學習新動作🔅實習同學在這段時期完結，這段時間跟他一起互相鼓勵，讓我學會轉身，用心指導我，其實我蠻想念他，尤其是他們常常用飲水做引誘，令我更有衝動去完成每一個目標，這班同學蠻可愛的 🔅實習同學離開後繼續練習，膝蓋可以強行繃直而沒有跌下來🔅在輪椅上sit up好辛苦，足足做了1小時，腹肌特別痛苦
• 很喜歡陽光射進室內的感覺
• 轉床位（窗邊位置，空間較大，但初時被以為出院，冇人搵到我）
• 有意無意也好，每次問我出院院打算都有種無形的壓力，可能喺聯合醫院是有陰影，千萬不要同我提出院安排，每次都好有壓力
• 原來我不可以飲冰茶，反胃了，做做下運動想嘔，自己狂對治療師說對不起，完成唔到目標幾愧疚，連轉身也因病而冇力做不好，職業治療要放棄左一個半運動😅 雖然因此自己冇咩胃口，但見到亞媽隻雞比點都忍唔住要食
• 一星期沖兩次涼，身體也長紅粒粒
• 最近聽到最多是「不幸中之大幸」，至少我不是絕症及車禍，漸漸發現能夠治理、走動已經是非常幸福的事
• 曾經參加比賽的中國旅行出版社想找我出trip，可惜我生病而未能出發
• 誠邀朋友幫忙照顧我，因為家人臨時有事，幸好大家都過來，很感恩
• 當我收到同是GBS患者分享時，師兄是一個嚴重到入ICU洗血嘅人，佢用咗半年時間能夠就快回到工作崗位，對我來說十分鼓舞，獲益良多，佢嘅意志力都令我十分之欽佩， 自問沒有佢嘅毅力，我也會想去嘗試繼續加油！
• 第一次發現自己睡夢中會有呼吸困難的情況，嚇死了！
• 買了新波鞋做運動，但必須要告誡自己不要過分操勞，因為左手開始有點吃不消
• 發現右手伸直時筋較痛，雙手bye bye肉位置條筋都弱，要多緊拉筋！醫生亦說我的腳筋開始緊，尤其右腳
• 豐富飲食篇：生菜包,軟殼蟹咖哩飯,炸蝦餅,冬陰公湯,蛋糕
  有事，照顧我的家人幾辛苦的，好似長輩說去完殯儀館的人不要來照顧我，結果我二嫂一連四晚過來，尤其二嫂給家姐，因為照顧我的關係越練越大力！
• 出院安排：聽治療師說正在向新頁居詢問我有關入院排隊情況，若能訓練至簡單護理，能回家生活及於日間護理中心訓練這是我最想的
• 每次去某個關口，總會有人在我身邊提供意見及幫助，蠻幸運👍🏻
• 開始尋找針灸註冊中醫
• ⚠️成功通大便，第二朝皮膚好了
• ⚠️用手指取薯條🍟
• ⚠️.有時會做了5小時30分的運動，超額完成，會力盡了！

建議：敷暖包在肩膊關節位、腰部、手腳已促進血液循環，加快按復康時間（他們索性將暖包放在兩腳之間,以免腳步過完冷血）

3月23至30日：

• OT： 基本訓練1.5-3小時🔅練企～起身麻麻地，用工具站著可至20分鐘，其後要加左右擺動的動作，模擬走路的感覺🔅不用幫手也可以用左手拎雪糕筒，有點進步！🔅一張圓桌上做訓練會遇上有不同類型的病人，大家都說不同的外星語言，竟然可以溝通得到，利害！🔅基本每逢兩三天也會轉運動，所以已經忘記了自己這段時間做了什麼
• PT：基本訓練兩小時30分至3小時🔅用企輪椅練習半蹲動作🔅sit up🔅負責姑娘由得我在這裏不停地做啊做啊做啊做啊做🔅右轉身的動作更熟悉，叫我假日時好好在床上練習
• 曾經主診楊醫生說過想帶我出去走一走，我當時只是說好呀而不以為意。想不到他真的是履行諾言的醫生，在某一天親自推我離開醫院（在附近），上山聞花香，同我聊天（讓我知道我還要一段時間可以留在醫院做訓練，了解靈實醫院的過去，最重要是我想回去病房時才推我回去，希望困在醫院那麼多天的我能呼吸新鮮空氣），還請我飲朱古力奶，是非常有心的醫生❤️❤️❤️（當時病房的護士姑娘都很驚訝）
• 拉筋很重要，經過二嫂的強烈拉筋，左腳腳板終於有小小小小的進步，能向右灣少少
• 有時醫院晚上也逃不過婆婆們尖叫，幸好自己總算能睡上幾小時
• 體重重回出院前的磅數，要減肥，最後改變左飲食習慣，體重下降了少少
• 此段時間身體未能反抗地心吸力，但某程度上有小小小小的進步，例如轉身的速度快了、膝蓋提升多了，上半身的力量大了
• 全天運動至少四至5小時30分，似足運動員的生活，朝九晚4:30 ，唯有告訴自己盡力去做（即是狀態怎麼也不好也要鼓勵自己）。當我聽到其他病人說：我今日太累不想做運動，其實我也很想任性地拒絕做運動，但根本不可能，怎樣也要推自己去做 ，醫護人員、治療師提供資源同我做運動，我就嘗試盡量努力回應，以免令大家失望，原來他們的角度看，原來我都幾勤力。結果，運動越做越多，雖然知道自己的肌肉很疲倦，但越疲倦就要越去做，增加肌肉嘅耐力及適應，不過有時因為咁樣而某啲動作做不到，唔知道自己嘅概念有冇錯。醫生、治療師勁好，對我真的很不錯。
• 剪了頭髮，完成眾人的期望
• 人很喜歡待在舒適區，但自從做了運動資治療後，當你每次到達舒適區時，為了自己更進一步，又會再跳進陌生領域而繼續努力💪🏻
• ⚠️開玩笑說我比入院前坐得腰更直
• ⚠️中指有少少少少動；左腳腳板終於有少少少能向內屈；膝蓋及大脾又有少少少少可向上提升
• ⚠️用兩隻手指食一盒藍莓
• ⚠️可以用手拎蓮霧吃
• ⚠️第一次自己拎藥杯食丸仔

建議：

• 拉筋很重要，但持續的重力訓練會導致身體吃不消，總是要抽一至兩日時間讓身體休息復原，讓身體消除那種酸痛，之後再繼續努力
• 目前平日醫院床上運動：當穿着腳托要做腳板向下踏動作、手指要向前後上下推、轉手腕、腹部練習、拱橋、sit up
• 睡覺時要手板向天有助手指拉筋
• 手腕、手指、腳腕、腳趾等是身體最遠端的，所以老寶雲訊等是身體最遠端的，腦部傳達信號時最差的地方，所以還需要繼續好好段練，閑時要跟他們多多聊天

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院血淚史36-46日(2019年2月10-20日)

2月10-19日：

• 物理治療：企床愈企愈高，踏腳單車（終於有力量1），可以坐到10秒。
• 職業治療：繼續自動手單車及腳單車的節奏；左手暫時只能超快地舉到眼尾的高度（比之前好了一點），控制不住。治療師檢查我的手腕，發現我手心肉開始痛，他說為了我舒服一點，決定做手托給我。
• 情人節當日，醫院舉行新春大會，當我做完職業治療pat pat痛到想瞓覺，還未推入病房就已經被推去參加活動，幸好有義工幫忙，大家熱烈炒起氣氛，還要幾個遊戲就頂唔順，也贏取了兩份大獎，並見到財神。
• 踏入第二個星期，護士已經向你詢問有關出院情況，雖然知道緊急醫院無法長住，家人資訊除了入住私家院舍外，還有沒有其他方法？原來也可以轉去復康醫院，當晚還在想想，甚至未與其他兄弟姊妹商量時，第二天護士告知已排靈實醫院，我10分愕然，雖然心底已知道去靈實醫院是一個最好的選擇，明明醫生在我面前說讓我們去決定到九龍醫院或靈實醫院，事實上，所有東西已經被決定，尤其那位護士態度強硬，心底真的很不爽😒
• 這段期間每次講起有關轉院的事，心情就很不佳，甚至有護士致電家姐說我有沒有告知我要轉去靈實醫院，我跟家姐知道後也很愕然🤬，因為我們相信大家從來沒有做過什麼決定（即使醫院已經有安排），所以每次講起出院的是有很大的壓力，亦明白到什麼是言語的藝術、口術。其實，甚至令我對護士的信任感大大的減去。
• 1月初What Apps被黑客入侵，使我用了五字頭的電話號碼站睇，弄得我有很大的壓力，突然發現Facebook又被block ，幸好最後解決了

病友篇：

• 病友亞筠轉至九龍醫院，又有戰友離開。（想起他，有幾次他身體痛得哭了起來，我們互相支持；當我深夜肚痛，他也幫我按鐘叫姑娘過來，他真的很好）
• 還記得我在6樓時遇上一位來自潮州的Auntie-癌症病患者，他的弟弟常常過來照顧她，有跟我分享他與包租婆吵架的故事，原來真的可以為加幾百元的租金恐嚇租友，我看到對話內容也覺得很冷血，我只能告訴他不要怕，不要退。當某天病房安排沖涼時，我們在沖涼床遇上了，不久他讓弟弟拿來自潮州的自製魚蛋給我吃，又有甜品，就是一位當時會幫我安按鐘的好人。

趣聞篇：

• 精彩的婆婆媳糾紛的故事：婆婆與女兒看似感情非常好，亦很孝順，甚至為了照顧媽媽而辭職，入院第一日就把媽媽的電話那會去充電，媽媽第二天也忘記了這件事，精神變得混亂，以為女兒跟新抱一樣，拿去他的夾萬鎖匙把餘下的10幾萬偷走了，然後就在床上不停叫自殺、不停地哭，甚至護士協助打電話讓女兒安慰她，女兒回到病床也哭著跟媽媽解釋。另外，新婦的探訪，看似兩者表面上沒有什麼，但新婦也在婆婆面前說女兒的壞話，但婆婆又會在女兒面前說新抱又拿了他的錢等等，由於我剛好住在對面，三人的各自對話及演技看到我雙手拍掌，不用管究竟真相是什麼，最後那位病人卻與新抱成功大鬧出院，完結精彩的故事，勁👍🏻！
• 有位91歲，樣子超年輕的婆婆（看似70，頭髮烏黑，又可以落地走動），常常拿著 i-pad 打麻雀，十分佩服。所以，打麻雀確是可以延遲老人癡呆症，這次深刻地相信！

2月20日

• 今日早上剛好是幫我做神經檢查的張醫生巡房，他知道我要過去靈實醫院後，他預算我會住院半年（生病開始計算），之後也要到日間醫院再繼續做訓練，至少一年時間才可以活動自如，他還幫我請護士以他名字預約在靈實醫院什麼什麼的床位，為期10-12星期。雖然我也不知道是什麼，但願今次不要那麼快再被趕走吧
• 無論物理治療或職業治療，雖然聽不懂那些英文專有名詞，但手腳分數來來去去也只是0.5或1或1.5分，這兩星期進度是緩慢的。
• 離開前，職業治療師竟然趕起做好手托，那叫我以後不要在醫院看到他了，還開心的。
• 傍晚時間到達靈實醫院1A 24號床（探病時間中午12-1，晚上4:30-8:30），位置正正是通道旁邊，出出入入人多，這次叫鐘我按不到，但一叫總會有人回應我。護士見到我後也忍不住說，這次的病人咁後生。
• 家人感覺靈實醫院校聯合醫院安靜，空氣較好，節奏亦沒有那邊恐怖，不過由於我感覺自己是被趕過來，完全沒有信任感，對着家姐也忍不住哭了。
• 晚上九點會關燈，但剛好在走廊旁，基本上仍然是「陽光普照」，加上隔壁是唐士病患者，突然凌晨三點後不停豪叫，除了再次適應環境外，我也睡不了多少。

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院血淚史 24-35天(2019年1月29日-2月9日)

• 1月29日
• 要不是我生病了，要不是媽媽及兄弟姊妹沒有空於中午過來探病，今日相信爸爸是第一次主動幫忙餵飯丶抹面丶噴保濕（似足噴殺蟲水🦟）等等，做得亂七八糟🤦🏻‍♀️🥴
• 每天在病床隔離親屬、護士、病人等等都會提供一點點知識，讓家人幫忙多做一點，未來復康之路就會快一點，這次可能是見到家人幫我按摩時，尤其父母，只是大力的在小腿不停搓，經理看到就提醒需由下至上順着按，血液循環會較好，或許也可以將膝蓋及雙腿屈曲，令關節多點活動
• 張先生今次超級有愛心，帶切好的火龍果🍒過來探病餵我吃😋，陪我聊天，有誰想過當年大家大吵後誰也沒理誰，卻不計前嫌，確實感動
• 這個病因為身體動不了，住院這麼久，便秘困擾嚴重，在 Facebook公佈希望大家探病時帶水果給我好了，暫時便秘對我來說是一個很大的難題
• PT：主要繼續做電療（刺激四頭肌），有時也會扶起我坐着，學習身體平衡，練腰力，在最後一天在床上玩大單車！
• 好友Cofi幫我建立了支援群組💪🏻，希望大家能支持我、陪伴我長期作戰，有什麼消息要問在群組發佈，畢竟家姐在這段期間成為我的秘書，處理公司及私事，常常被朋友們問我的情況了，開玩笑說應該挺麻煩的
• 女醫生話安排轉我復康醫院做運動。是時候了，已經知道緊急醫院不能住得很久，醫生希望我多做運動加速復康進度，雖然他曾解釋過靈實醫院的好處，當時可能對他本來就不太有信任，不知怎麼的，以地點來說，還是覺得聯合醫院比較好，可能方便探病吧，也對未知的有一種無形的恐懼，也不是說恐懼，又要再重新努力去適應一個新地方。不過幻想一下也好，所以我也會在群組內問大家：聯合醫院？九龍醫院？靈實醫院？邊間好？結果，女醫生幫我安排了排聯合醫院。
• 醫生說復康之路長以月計算（所有醫生從一開始給我這樣的心理準備了），開始踏入另一個階段，雖然知道要鼓勵自己，想想看似簡單，做下來才知痛苦，免不了嘆氣了。
• 對了！中午是被醫生安排坐大班椅，現在我才知道如果我要與一般人一樣膝蓋屈曲90度坐下來，腰背挺直，原來我大腿筋是很痛的，所以雖然可以坐下來，但我要讓大班椅傾斜一點才可以接受，最後坐了一個多小時。
• 肌肉不斷流失
• 不知道這一次人生的休止符要持續多久，但漸漸發現看得很大的東西原來也是不外如是，以前啲執着原來好可怕。
• 
  
  這是一位來自急症室的助理的小手工，專登在早上上來送給我，非常美麗！

TIPS:

朋友介紹按摩腸道促進大便方法：要麻煩家人幫手, 手掌放在肚腩位, 打圈圈左至右38吓 , 右至左38吓.👍可以重覆做💪💪💪 ,再按肚臍上1吋一吓,按實.再上1吋按實一吓,再上1吋按實一吓.可以重覆做.可以通便.

1月31日：

• 下午4時收到通知晚上6:30轉左去聯合醫院復康部（P座2樓D 20號床），從6樓離開，護士及助理也叫我加油，我還說當我自己能夠活動自如走回來時，我會拿着一支香薰油送給一位叫做Cherie的姑娘
• 探病時間 （中午12-2）（下午4-8），較長的探病時間夠舒服，因為家人晚上放工較晚，護士們特準家人可以留至晚上9小時幫我抹身按摩， 10分感謝
• 幸好當時Ann還未離開，暫時充當我家姐的身份幫忙收拾東西及通知家人
• 第一晚入住復康科意是想不到的黑暗及平靜，睡得幾好的，我最喜歡他們的求救鐘（是突出來的款式），因為現在我只有左手能舉起少少，卻能讓我可以拍鐘，以後不用呼叫請求幫忙了
  我認識了隔離床的亞筠，自此在住院期間互相支持、聊聊天，不用那麼悶，還記得說我康復後要到他家何文田的公屋看看，原來以前的舊制公務員退休後會有一間公屋可以長住的，很羨慕
• 還記得有一位註紮在急症室的助理姐姐專登早上過來送了一個他自製的扭波波花盤🌷及動物🐝🦋給我，她每次上到6樓又會過來找我、鼓勵我，對她的印象很深刻

2月1日：

• 緊急醫院復康科通常安排早上是物理治療1小時，下午職業治療1小時，每星期沖兩次涼，無力下床，每次都過着被吊來吊去的生活，漸漸習慣了
• 物理治療：不再是我之前看見的姜sir負責，而是另一位女物理治療師，不過他們看到我的樣子好像很熟悉，也知道我住在從前的7號床位了；主要做手腳單車（被動）、企床，沒什麼感覺，只是覺得很難很難出力
• 職業治療：未夠兩點，治療師跟助理就過來跟我做檢查，拿拿臨搬我去輪椅（過程相當快），原來我可以進展到坐輪椅了。可惜我連換尿片的時間也沒有就車我過去設計活動，回來就過底了。我第一句就問治療師什麼是職業治療？跟物理治療有什麼分別？原來職業治療師應付生活上的需要，不是外間只說訓練小肌肉。治療師將我放佢一張床上坐着，踩腳踏、左右手抹枱（做一會兒已經手筋痛），這樣無聊地就做了一個多小時，確實坐到屁股都疼痛。治療師預言每位病人留在這裡約兩星期左右，笑說我要在醫院渡過新年了，及提示我以我現在的身體狀況回家要準備吊機、醫院床等物資。
• 這裏無論空氣、節奏等等都比6樓較好及舒服，發現我在這裏沒有說氣墊床也能生存
• 最令我感激的是這裏的助理都很樂意協助病人換尿片，跟6樓超繁忙的節奏很不一樣

2月2-9日：

• 物理治療：仍然是踏大單車、企床，間中也會協助我練坐1至2分鐘、練過一次bridging，始終能做到的東西不多，不過最佩服他們是人手將我移來移去，利害的原因是我真的一點力也沒有，三名弱質女子也能將我搬過去
• 職業治療：發現我也能玩腳電動單車及手動單車🚲（需要用拳套抓住），初時玩手動單車時很不習慣，因為背脊及頸部伸直得太來會很痛，但唯有叫自己頂下去。本來治療師想用一部機把我站起來但不成功，雙腿腳筋很痛接受不了，結果整段期間也是只能玩這兩個遊戲。每次各玩半小時，沒停過！
• 進入新年，放假了就沒有運動做，這段時間就在醫院好好休息，每當醫生巡房時，他們都會叫我好好加油，繼續做運動🚴‍♀️💪🏻
• 今年決定將利全數捐出做善款，為下世積德
• 胃口好了，家人也開始買不同的好吃給我：咖哩蛋包飯、麥當勞🍔、鐵板燒🌭🍰🍟🍗🌮等，結果一星期重了四至五kg，肌肉增多了？體重猶如過山車
• 病房姑娘及助理服務仍然很好，蠻幸運，聽說我剛好入住醫院兩個病房的服務質素也是很不錯的
• 放假期間朋友們過來探望我，也大了不少玩具，如按摩器、零食、書本、利是🧧等，還記得Canty Lai一直陪到我走入職業治療的門口，不知不覺我也哭了🥺
• 間中凌晨也有些一場世紀大戰，雖然精彩，但也會影響睡眠質數。有晚一位會噴「飛劍」😱手舞足蹈嘅婆婆，每次換片食飯等都是工作人員極大挑戰，助理們受傷之餘也要懲罰他：將它綁起來；另外，抽血的時候，婆婆向姑娘大叫：go to hell，然後姑娘同佢溫柔地微笑說着I go with you la😂😂，真心佩服佢哋嘅EQ同埋耐性
• 開始做運動，肌肉及筋部可能還未適應，容易用錯力還是不知道什麼原因，變成易抽筋的體質
• 無聊事也會喜歡學行醫院姑娘髮髻，款款不同👧🏻👩🏻‍🦱👱🏻‍♀️🧒
• 醫院溫度是恆溫，不管外面冷不冷
• 第一次於年初二在醫院看煙花直播🎆，很特別的經驗
• 現在笨手笨腳有力可以推到半杯水樽🥛，但推倒500ml水仍需努力。
• 新年還是到逗利是🧧最重要，不過我會將所取的全數捐出！有誰想過新年也會在醫院渡過，心知第一次在醫院看煙花直播，哈哈！

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院血淚史 16-23天(2019年1月21-28日)

1月21-28日 進入醫院觀察期
1.我住嘅病房有四張床，隔離婆婆10分可愛，對他的工人好好，他的工人也對我很好，只要我有需要，他的工人又會幫我喝水
2. 緊急病房每天約我做物理治療時間是下午4:00 ，時間不長，每個病人大概有15分鐘的資料，事實上，幫助也不太大，治療師通常讓我學坐起來及挺腰，還幫我做電療，通常會電我的雙腳四頭肌，隔離婆婆呢？跟我一樣要踢腳，這個時候，雖然言語溝通不到，但我倆的眼神就是提大家一樣互相支持互相加油（有次讓我體驗床上單車，非常好玩）
3. 1月22日是我入院這樣以來第一次睡着病床出去做磁力共振，但第一次接觸陽光的感覺已經令我很感動，還可以在非緊急救護車上看到車外的風景，還有一幕，有時我會想着為什麼我會着這樣久的醫院，此時，我完全不知道原來我轉時間已經不只這樣短日子
4. 我嘅病令我全身肌肉冇力，包括會影響我去廁所的能力，因為入院以來常常便秘，冇力屙屎，我們差不多約一星期就要請姑娘幫忙放大便，這次足足一星期有沒有便意了，昨晚甚至乎肚裏東西根本落不至腸度，頂胃反胃簡直令我睡不著覺，冇辦法了，唯有請姑娘再次放大便，不過每次那種痛10分辛苦，有如生BB一樣，雖然我從來沒有生過小孩🧒
5. 很感謝姐夫對我的建議，因為每晚最難過的是因轉身而睡不著，每次轉身都令我只能說個多小時，但偏偏自己是不能轉身、不能動，怎麼辦呢？姐夫建議我倒不如晚上平躺睡覺，日間轉身，反正日間工作人員較多、容易受到幫忙，所以，這段時間睡覺好了，即使隔離婆婆的呼吸機聲這麼大，習慣後也不會影響我睡眠質素，同時令我夜晚嘅時間過得快而舒服了。
6. 家姐從朋友手中借了一個運動按摩槍給我，是最近新興的，他能夠打進深層肌肉，確實讓我躺了這麼久、抒緩肌肉的利器，讓他震一陣，即時令我身體血液循環，家人按摩也沒那麼辛苦，我躺着不動而沒有生壓瘡，不知道是不是因為我平日也會用按摩槍、拉筋及家人抹身關係呢？
7. 若不是護士們暗地裏讓家人能幫我做清潔按摩至晚上10點前，我就會更辛苦了
8. 肌肉開始瘦下來，朋友跟我按手心肉時竟然會痛！
9. 體重再跌一kg，竟然只有60 kg，我開始不吃醫院的粥了，改為碎餐，努力學習學食白飯，暫時胃口比以前好了
10. 這段時間連我很久不見的朋友、絕了交的朋友、吵架的朋友也過來探望我，加上家人對我的關顧，究竟自己還有什麼可以像以前那麼執着呢？尤其他們幫我按摩、帶了水果蛋糕餵我吃等等，同事們也帶了豬年祝福給我，甚至差不多每星期也見他們一次，真的很感動，亦因為這種感動，有時令我不自覺地流淚了。

11. 洗完血後，相信現在是醫院的觀察期，看看我的病情是繼續進步，或是會不會突然惡化起來？應該最怕就是我會發燒了，聽說每次發燒都會令我的身體機能再次退化，所以求神拜佛我這段期間的身體一定要健健康康，我也接受不了再次退步了。所以，每次醫生見到我只是問我有沒有不舒服的地方。。。
12. 有時，我會靜下來的，有次院牧過來探望我，他說我這段時間是一個好好的休息期，可能我之前實在太忙了，完全沒有時間停下來，生活太過充實，這段時間就是神給我的一段讓我靜思己過的日子，沒辦法了，想以前嘅生活還挺精彩的，有誰想過我如小說的女主角一樣突然四肢癱瘓，躺在醫院的病床上什麼也動不了呢？晚上的日子也會讓自己想想康復後會做什麼，可能會好似現在一樣寫博格？寫自己病歷及醫院遇上的故事？去旅行？但相信自己一定會再用自己的力量來好好地幫助別人吧
13. 希望自己每天的穩定，不再惡化已是眾人的開心焦點
14. 差不多轉去復康科前幾天，我那原本的主診醫生終於放假回來了，看到他，心底有無限的無奈，不過因為有他，讓醫院急促地做了一個腳托給我、安排我那無法眨眼的左眼終於能夠有眼科複診的機會（眼科醫生說我視網膜有點受損，但只要的眼藥水及晚上着雙眼就可以改善閉不了眼的情況），亦說安排我轉去復康醫院，因為現在我已經穩定了，現在唯有一邊做運動，一邊加速復康的進度，這樣我才能好得更加快，好吧！就轉去復康科！

15. 我常常以為自己身體狀況沒那麼差，原來只是身邊的人不敢告訴我，直到今時今日我才知道，所以當你病發及經歷整個階段時，若是身邊的人跟你說你會好起來、你的病沒有什麼大不了、你只是小病而只不過復康期比較長、只要能夠好了，你嘅病有得醫就冇問題等等，跟你不斷地洗腦，當然自己又要抱住一個樂觀的心態，漸漸你根本相信自己一定會好起來的，對病情是很有幫助的，所以正能量是無論病人、或是身邊的家屬朋友也好也需要給予對方
16. 不過，當公司兩小花帶蛋糕過來探我跟我拍照時，看到相中的人，那個我是鴛鴦臉，左邊臉似中風，斜向一邊，另一面就疆起來，了起來，對我來說還大打擊。
我要繼續努力！





建議：

• 每天拉筋、抹身、用按摩按摩是十分重要
• 紙尿片選擇：無論老人家或是年輕的人，其實用片兒童嬰兒用尿片一樣，都需要一些護膚成分的，我用過很多牌子，有些去完一次廁已尿滲（承載量不足）、有些身體轉幾次身已經有小毛毛出來、有些甚至透氣度不高而令屁股紅紅的，所以，最後我係用添寧，真的一分錢一分貨，所以對老人家千祈不要用便宜的貨品，因為他們的皮膚比我還要弱，醫院亦沒有那麼多時間跟老人家玩尿片，還是孝順一些，讓他們用一些貴點的尿片，舒服一點
• 濕紙巾選擇：平時759的濕紙巾沒什麼用，因為實在太細片，用來抹屁古很快用完，記得姑娘提過用純水系列對皮膚是最好的，也有助理提過用hugges 濕紙巾大大包也不錯，甚至到復康店買成人濕紙巾更加好（因為夠大片，用一兩塊已經可以清潔完畢），算一算甚至更便宜

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院血淚史 11-15天(2019年1月16-20日)

1月16日-20日洗血很可怕

1. 每天昐望著家人過來，晚上日子很難捱，我嘗試分散自己的注意力，想想康復後去哪裏？旅遊？人生嘅方向等等

2. 洗血前，醫生要在我頸位置插管，當我朦臉什麼看不到時，最感動莫過於護士捉住我的手，叫我不要怕，小手術做得幾好

3. 洗血的地方環境如天堂，空調冷、由於護士在整個過程耍監察著，基本病人有什麼也能回應很快。過程約1.5-2小時，每天1次，連續5天，雖然體溫不覺得冷，但身體酸痛程度是不能想像，猶如跑了馬拉松後的後果(試想想連續跑了五日馬拉松的後果），往往回病房後塗冬青膏及拉筋1小時才叫好些（見到家人簡直雙眼發光），疲憊到沒精神。但洗血令我雙眼由眨不了狀態改善至緩慢地眨，左手也尚叫前臀能提上一點，護士都說我和我這類型的病人已洗血療程來說是最有顯著的功效。每次大家見到我洗完血時的樣子都被嚇怕了，還記得上次我又會好朋友忍住眼淚對我說沒每次大家見到我洗完血時的樣子都被嚇怕了，還記得上次我有位好朋友忍住眼淚對我說沒事，我知道大家都是安慰我、哄着我的。

4. 晚上探訪時間比較多朋友及家人過來，人手很好用，每對手幫忙按四肢，又有人幫忙修指甲，另一邊餵飲水，如太后，本來不知我床位的朋友，我的位置多人到實在太誇張（連醫護人員都知我有一對軍隊），多看一眼就知我在那了

5. 終於剪了短髮

6. 凌晨娛樂是聽收音機，原來胸口無力，除了不能咳，也不能唱歌，喝水也要小心(從此練成躺著也能喝水)

7. 我的情況是否很差? 朋友忍著淚地對我笑? 幸好說話能力仍有

8. 無論什麼時候，軀幹已冇力再發動，還記得家人想幫我坐起來食吃飯時，我連頸椎伸出去的力氣也沒有，甚至要頸枕承托， 10分辛苦

9. 什麼時候完成洗血療程？我每天都在祈禱着

10. 這段時間又瘦了一kg了，漸漸身體上變得僵硬起來，尤其他們將我吊上來磅重，整個身體痛到不得了。

11. 曾幾何時會怕量血額？就是現在了，因為每次量血額也會弄到我手臂很痛很痛
12. 最近認識了一位姨姨，他幫了我很多，例如深夜幫我轉新、為我食飯飲水，所以他離開前有跟我交換了電話號碼，瘦了他的不少照顧，所以我決定讓我能活動自如，希望能夠去藍田找他去飲茶
13. 緊急病房並不是每天能夠安排沖涼，一星期只有2次，病人越似選佳麗一樣，大概有六位病人會被安排沖涼，確實人手是不足的，慶幸我還是能夠比安排第一個，沒辦法，誰叫我四肢癱瘓，什麼也動不了，最重要係出汗出得太利害了
14. 這邊空調嚴重不足， 10分熱焗
15. 有人話聯合醫院服務質素很差勁，我現在住了一段時間，護士及助理對我還不錯，感覺人性還在，很有人情味，但無可否認，醫院人手嚴重不足，還記得這段時間正是醫護人員遊行的日子，我住院期間10分體諒，他們不是不想去照顧你，而是醫護人員的工作量實在太大，有時啲病人想飲水，他們忙到這個時間也未必有，他們真的很辛苦。
16. 之前在7號床位的時候，隔壁一位重肌無力症的病人，我突然想起他了，他不但幫了我很多，有時幫我叫鐘，你分享了他與女兒的故事，試問一個單親女人，無依無靠，照顧一個七歲的女兒，現在女兒交托在社署照顧，當日社工帶着女兒過來時，女兒天真爛漫地哭著叫媽咪時，在身邊的人無法不會不動容，女兒走了之後，她分享自己的故事，正是一生的病，佢只能夠努力，為的是想要再次親身去照顧女兒，不如女兒在住在托兒那邊了，我哋身邊的人叫他加油，直到我調離病房後，可惜我沒有他的電話，我想知道他的狀況
17. 以前我是不會主動請求幫忙的人，原來在病房無法治理的時候，真的有事要改改自己的性格，現在想起來，我最利害的是不怕沒面子，就是怕沒有人給我喝水，還是挺厚面皮努力地叫身邊的人，或許是病人的家屬請求幫忙，所以說，只要你肯踏出第一步，也沒有什麼大不了
18. 對了！有人問我為何不申請廿四小時照顧？可惜我沒有涉及生命危險，所以醫生拒絕了
19. 開始接受實習同學的檢查，可能我的病算是罕見，那是他們學習研究的好機會吧

吉巴氏綜合症（GBS)小鞋子醫院血淚史 1-10天(2019年1月6-15日)

久違的見面了，由1月開始至今仍然住院中，只不過我終於有能力打字，玩下電腦:P

 甚麼事?

吉巴氏綜合症

聽過嗎? 我被確診了！原因：不明

吉巴氏綜合症（又作「吉—巴氏綜合症」），英文名稱Guillain-Barré syndrome，是一種罕見但嚴重的神經系統問題。病發時，患者的免疫系統攻擊周圍神經系統（peripheral nervous system，又稱周邊神經系統），以致發炎及失去功能，出現四肢疼痛、麻痺及肌肉漸漸無力等病徵。

https://www.brain.org.hk/zh_hk-brain-postDetails-132.html

醫學界暫時不清楚它的成因，已知的是，大部分患者患上此症前曾患其他疾病，其中以病毒感染較常見，包括傷風、流行性感冒（流感）或喉部感染，偶爾也見之前患上細菌造成的疾病，例如感染空腸彎曲桿菌（Campylobacter jejuni）的腸胃炎。有理論認為，這些感染或會引發免疫系統攻擊那些負責感覺及活動能力的周圍神經。

1月2日：當我吃完這頓晚餐（當時飲椰子奶時發現舌頭不停有麻麻，被彈下彈下的感覺），45分鐘後肚潟，當晚凌晨嘔了3次！

P.S. 請注意：如果有任何手腳麻痹的情況，請響起警號，因為通常是腦神經及血管的問題，請立即看醫生及講明有這個情況，其實當時我忘記講了

1月3日：門診醫生說腸胃不適，請假回家，睡得特別沉。

1月5日：頗有胃口，但上落樓梯發力怪怪的，還以為自己腸胃炎未康復

同事說我當日年蹲下關門也要人幫手，這點也忘記了！

1月6日：早上起成雙手十隻手指無力，無法綁髮，差點連大門都開不到！朋友建議我到另1間門診看醫生，這醫生寫了轉介信給我到醫院看急症，還說我吃藥就好(應該是哄我的，希望我不怕吧?!)於是找了朋友的媽媽陪我去。

中午，誰知在聯合醫院急症室分流站護士見到我封轉介信，已分我去緊急，甚至幫我帶埋醫院手帶，說我有機會安排入院。期間有名男護士說我封轉介信內容寫得很誇張大！在等待期間，護士才告知我要入院，但床位緊張，我人又精神，所以今晚才有位，我立即不知死活回家執東西及沖涼(原因是想叫亞媽幫忙，但要打麻雀暫未有空，那一刻是無奈的)。

接近旁晚，沖涼後差點連穿褲的力也沒有，走路浮浮的，爸爸急叫媽媽回來

晚上，入住6B病房7號(正正對著接待處，應該是幾緊急的床位，聽說這個病房是專業奇難雜症，而我是屬於腦內科)，還強烈要求自己行去廁所，當時起身都幾暈，誰知.................

丶

是晚腰椎穿刺測試(用以取得腦脊液來化驗當中的蛋白水平)

1月7日：早上醒來右腳動不了，不禁大哭，手指軟軟，跟大家預告我用不了電話，無限次抽血，抽到怕；中午尚叫自己被拖至床邊食飯，腰可挺直，睡了下午覺後拱橋有點難，不過物理治療師跟我一起能起身輕鬆站立，卻不能走路了；晚上延至左腳動不到。

醫生呢? 她說我絕不是GBS，因她確診過，還叫我衝破內心關口/壓力就會好起來，我確實半信半疑

1月8日：我問醫生，為什麼我會變成雙腳動不了? 她說壓力，叫我自己找出原因，我當然都很想去解決自己的壓力，所以第一時間叫朋友幫我還錢了。中午，坐床邊食飯時腰已挺不直，讓朋友及同事幫忙借力，什至胃口不佳，左臉感覺怪怪的。下午PT找我練習，我已經不能自動站著，要2人扯起我，辛苦地數10秒站著。晚上，右上手臂開始不動。

朋友向護士投訴什麼是壓力導致身體機能急劇惡化?! 胃口差了、呼吸胸口無力......護士立刻找當值醫生再檢查

凌晨怎麼辦? 背痛嚴重、常常請隔離病人親屬幫忙飲水，請病人幫我按鐘求救，什麼是求生?就是不要臉向全世界求救，每晚大家離開時我好難過.........

正式呼籲大家過來探我（請朋友臨時擔任保安人員、照顧者、秘書、廚師、按摩師等等職位過來找我）

1月9日：醫生頗有性格叫我插胃喉，原因是我問她為什麼身體會惡化, 胃口差了有想吐的感覺, 瞼部有點彊，然後我跟護士講明原因後拒絕插喉，同時當時一邊哭一邊逼自己吃東西，無奈自己的口張不大！

此刻，我真心不喜歡、甚至不相信這名醫生(不過這病房護士及助理幾好的，只不過真的太忙，想處理更多也不行)

中午，姐姐剛好碰上主診醫生，其實醫生認為我的病因仍不明，開始要吊水！

晚上，基本右手差不多動不了，我很怕睡覺，每次睡醒情況總有某個部份變得越來越差，躺著腰背又硬又痛, 另外，家人朋友很好，過來幫忙了

1月11日：所謂那個女醫生已放大假，今早有腦科醫生巡房，雖然不知道他們說什麼，下午開始靜脈注射免疫球蛋白，(注射抗體，療程大約為六天，每天一次。)，感恩是護士過來換藥令我有飲水機會，其後護士每天都會來檢查我的四肢狀況，沒有什麼大變化，證明療程沒有什麼效果。

出路遇貴人，對面病人的兒子(醫館師傅)教家人幫我拉筋，他利害了，學師於台灣，連癱瘓病人也因為他的治療而踏單車，當時他幫我鬆骨、要教拉筋的方法對我獲益良多，最記得他用紅豆袋讓我熱敷頸部、帶了薑湯給我飲、教我自己動不了時或是家人動不了也可以靠床膝蓋位置用遙控升高剩低，讓自己被動動起來也是其中個方法

1月12-13日：陸陸續續有醫生來問我病發情況，講到自己都口爛，下午進行神經傳導檢查(向指定的神經線施以微弱電流，以偵測神經傳導速度的快慢及反應是否良好，判斷是否涉及周圍神經系統)，痛到不得了，原來神經線愈沒反應，就會加大電力，幸好有護士及張醫生跟我聊天分散注意力（ 這名實習護士見證着我入院的一刻由四肢冇力，結果我在靈實醫院的時候又再看到他了，到病情變化好至轉院的醫護人員，歷程約半年）

很多謝朋友就算來不了，也會視像支持我，什至知我沒錢，也會無條件支援我,叫我去私家吧， 結果我連一個視像電話也讓我感動得哭了起來

從我入院的一刻，靠近門口的床位嘅家屬常常過來幫忙，他們基本廿四小時輪班只因他的媽媽就快過身了，這是我第一次在醫院接觸死亡及聽到家屬的哭聲，人總有悲歡離合，我只是嘆了一聲。其後在急症醫院的日子，每晚在走廊中少會傳來家屬的哭聲和緊張的聲音，漸漸也習慣了

1月14日：身體已動不了，嘴嚼困難(誇張到一條蝦米腸食幾口才吃完、吃粥吃到滿口粥碎)，胃口不佳，家人、朋友及同事照顧令我感動到哭。中午，有另一位主診張醫生過來正式確診，並很快會安掛洗血，身體運動神經線有9成須重新修復

吊起來磅重很痛，已瘦了3KG

1月15日：因為沒有生命危險，被轉至3號床(1室4床)，熱到不得了。醫生說我的病由病發至2星期內會跌到最差，之後會慢慢地好，但康愎期會很長，以月計，要我有心理準備

基本肌肉已流失，不過只要能好了，什麼也不怕

由於身體缺乏運動，入院後便秘，放大便真的很痛苦，應同生小朋友差不多吧

雖然病人動不了，但建議家必須協助：

1. 吃維他命B雜及C、乙醯肉鹼(加快神經線速度)

2. 抹身、拉筋、按摩很重要（全身！）

3. 幫病人手握拳頭

4. 病人腳跟要頂直，以防腳步下垂

5. 直接間中吃通便的東西吧、餐前吃水果，多飲水，如果兩日冇大便就要注意了，否則腸外的便便就會越來越硬，越來越難冒出來

20190727有感：最近看到Facebook Fanpage回應,此刻才了解到GPS治療成功快於慢,真的很在乎當時醫生的做法,我認識好幾位同類型病友,他們在頭一兩天懷疑確診時，醫生當機立斷決定安排進行洗血,所以他們的復康速度比較快,有的甚至確診後三星期後已經出院，那時他們雖然會麻痹，四肢無力，但已經可以用拐杖走路、有些甚至可以工作、有些雙手的情況也沒有我那般壞，所以盡快安排洗血很大可能不會變都與我一樣是癱瘓狀態（明顯我是較遲洗血去截停壞抗體），如何去撫平自己不平衡的心理呢？怎樣才能令自己正面去繼續展開自己的人生？唯有跟自己細路，繼續努力做運動，不停努力做運動，讓自己不要胡思亂想